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Blog Danilo Neves e O Pênfigo Vulgar Um Blog com Informações a respeito do Pênfigo Vulgar. Tudo sobre a doença numa página interativa e única!

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segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Trajetória de uma Luta 02


Amigo leitor, estou contando em algumas edições a Trajetória de uma luta contra uma mal chamado Pênfigo  Vulgar. Na edição passada contei um pouco sobre como tudo começou e das dificuldades que tive em descobrir a doença. Essa aliás é a pior de uma enfermidade, ou seja, enquanto não se descobre, fica perambulando por consultórios médicos, enfrentando filas intermináveis e sofrendo com a indiferença de alguns deles, que muitas vezes podem até não conhecer a patologia, mas podem indicar ou mostrar uma direção para que agente não fique perdido no meio de tantas dúvidas e incertezas. Digo isso porque levei 08 meses para chegar no Hospital das Clinicas em Fortaleza, e lá encontrar carinho, esperança e um tratamento adequado para minha patologia.

Nesse texto vou falar sobre o verdadeiro sentido da amizade, e de como colher bons frutos no presente, por ter plantado uma semente no passado. O Pênfigo que também é conhecido como Fogo Selvagem, começou na minha vida em julho de 2001 com um pequeno arranhão no rosto, e algumas lesões na boca que eu pensava que fossem aftas, no início eu sentia dificuldades em mastigar e jamais pensei que se tratasse de alguma doença, pois arranhão no corpo e ferida na boca é normal aparecer sem nenhuma explicação. Mas o que mais me chamou a atenção naquilo tudo, foi que quanto mais remédio eu usava, mais a lesão do rosto aumentava. Quando fiz a biopsia em Setembro de 2001, eu passei um mês para receber o resultado, e essa demora no resultado é que pode definir quais são as nossas chances de sobrevivência, pois um resultado de imediato, pode logo dá início a um tratamento e assim a cura vir com mais rapidez, mas um mês esperando o resultado de um exame, dá na gente um desgaste emocional muito grande, pois fica sempre  a dúvida do grau de gravidade da doença e a incerteza se vai ter tempo para encontrar a cura, foi nessa hora que descobri que não existe saúde de graça e que infelizmente o dinheiro é um fator determinante para se chegar a um rápido resulto de exame. Depois de um mês de espera, fui aconselhado a ir no laboratório procurar o resultado e lá conversar com o patologista. Fui recebido pelo Dr. Jackson Albuquerque, que pessoalmente examinou a lesão e disse que podia tratar-se de Pênfigo, mais tinha que ter a confirmação de um dermatologista. Eu então fui procurar na Santa Casa o Dr. Moisés, que havia feito a biopsia, e ele me recomendou 2 médicos, Dra. Cristina que só atendia particular, e Dra. Irisdalva que atendia na Santa Casa pelo contribuinte. Primeiro procurei a Dra. Cristina que era boa médica, mais estava gestante e ia tirar alguns meses de licença. Fui então na Santa Casa procurar a Dra. Irisdalva, e mesmo pagando pelo contribuinte ainda passei quase um dia inteiro para ser atendido. Quando entrei em sua sala eu tinha umas crostas purulentas no couro cabeludo e algumas lesões na face, mostrei então a biopsia, e ela falou que eu não tinha Pênfigo, pois Pênfigo é uma doença muito grave, e que se eu a tivesse, não estaria daquele jeito, ou seja, a situação seria bem pior. 

Saí de lá com uma receita e com uma tremenda dúvida, se não era Pênfigo o que seria? E se fosse Pênfigo, o que seria isso? Que doença tão desconhecida e terrível seria essa? Só sei que de outubro de 2001 a janeiro de 2002 só tive incertezas, e todos os dias sentia que tudo aumentava um pouco. Mas o pior aconteceu em janeiro, pois ao acordar percebi que meu rosto estava pelando. e que onde a pele teve contato com o travesseiro, ela havia sido tirada do meu rosto. Senti então uma tristeza profunda e comecei a sentir medo, não entendia o que acontecia, e também já não tinha coragem de ver a imagem do meu rosto no espelho, até porque o rosto é o cartão postal de todo semelhante, e o meu estava começando a ficar desfigurado. Eu durante a minha vida nunca tive vaidades e sabia que eu tinha que aceitar o que acontecia, pois naquele momento eu não podia pensar na estética e sim em uma maneira de amenizar  a forte dor que sentia. Eu sabia que todo mundo no Alto da Expectativa estavam preocupados comigo, e que todos queriam me ajudar, mas era difícil, porque ninguém entendia o que acontecia, e a maneira mais fácil de ajudar era rezando para que tudo tivesse um fim. Quando foi no final de janeiro eu soube que a Dra. Cristina tinha voltado de sua licença maternidade e isso reascendeu minhas esperanças. Pois dela eu havia tido boas referencias, mas ela só tinha vaga na agenda para depois de 02 meses, e eu não podia esperar tanto, até porque tudo piorava a cada dia e meu estado emocional aos poucos ia se desmoronando. Conversei insistentemente com sua secretária e ela disse que me atenderia no dia seguinte, pois tinha curiosidade em me ver. Fui então no outro dia em sua Clínica, e ela ao me ver e ler o resultado da biopsia, constatou que realmente era Pênfigo, mas que não podia fazer nada, a não se indicar um médico em Fortaleza, porque a doença era grave e teria que ser tratada em um hospital, pois a medicação que eu teria que tomar era muito forte e precisaria estar internado sob observação para que os efeitos colaterais fossem controlados. Falou pra mim que essa doença era rara, e que maltratava muito, e que eu teria que ser forte para superá-la. Não me cobrou a consulta, me desejou boa sorte e disse que estaria à disposição para me tirar as dúvidas que eu precisasse. Deixei seu consultório triste por ela não poder me ajudar na parte patológica , mas fiquei feliz por ela ter me tratado bem e pelo menos ter confirmado o resultado da biopsia e ter me mostrado uma direção a seguir, ou seja, Fortaleza.

Fortaleza eu conhecia bem, pois lá havia morado dez anos e foi lá onde meus dois filhos Tony e Danielly nasceram. Minha separação aconteceu por uma questão geográfica, eu queria voltar para Sobral onde nasci, e Nélia minha esposa na época, queria ir para Cascavel onde morava sua mãe. Aconteceu que mesmo separados ficamos amigos, e freqüentemente eu ia a Cascavel ver as crianças, e foi lá em uma dessas viagens que percebi o arranhão na minha face direita e uma pequena ferida na barriga como se fosse uma queimadura de cigarro. Eu em Sobral morava com minha mãe e não tinha renda fixa, tinha prestado meu serviço como um dos líderes do Alto da Expectativa a um político e vivia de suas migalhas, ou seja, promessas de emprego e alguns trocados. Sabia que para ir para Fortaleza ia precisar de muita grana, e no momento eu não dispunha de nenhuma, pois lá as consultas teriam que ser particulares e tudo ia ter um custo muito alto. Eu não tinha cabeça para pensar nisso e vivia como se tivesse vegetando, sentindo muita dor e relutava contra uma vontade muito forte de ficar coçando as lesões. Passei o dia deitado todo enrolado, para que as moscas e mosquitos não pousassem em minha cabeça, pois o mau cheiro de secreção era muito forte e isso atraia os insetos.

A minha situação era muito difícil, porque eu não sabia nem por onde começar, e meus pensamentos naquele momento estavam totalmente inertes. Foi aí que Deus resolveu intervir, pois Carmem, uma grande amiga de infância que é de Sobral, e que morava em Fortaleza, estava em Sobral prestando serviço como funcionária da FUNASA (SUCAM), ligou para o Dr. Paulo Cid, um grande médico Dermatologista em Fortaleza e marcou uma consulta em sua Clínica para o dia seguinte. Para isso eu teria que ter no mínimo R$ 450,00, pois a consulta seria R$ 170,00, tinha as passagens e os remédios que teriam que ser comprados depois da consulta, eu fiquei feliz com a marcação da consulta, mais teria que arranjar dinheiro e eu não sabia como. Eu falei na crônica da edição passada, que antes de adoecer eu era uma pessoa simples e que tinha muita vontade de ajudar o povo do meu bairro, fazia isso precariamente sem condição financeira alguma, mas já era uma semente que eu estava plantando e que agora no presente eu iria colher, pois bastou a noticia se espalhar pelo bairro que eu teria que viajar, para começar a aparecer dinheiro em casa, era ajuda de vizinhos que chegavam com qualquer quantia dizendo que era uma ajuda para eu ir atrás da minha saúde, e que não me preocupasse, pois o que faziam por mim agora, era uma retribuição pelo o que eu tinha feito no passado. Eu que até então me sentia triste e desolado, senti um novo ânimo me dominar, e tive a certeza que ter amigos e fazer o bem é bom, e não faz mal a ninguém, pois o que acontecia naquele momento era algo surpreendente, porque em menos de três horas apareceram R$ 500,00 nas minhas mãos, era ajuda de pessoas simples como eu, que faziam questão de dividir o pouco do que tinham comigo, sem cobrança e sem demagogia, apenas pela amizade e por eu ter sido uma pessoa simples e bondosa num passado recente. Por isso amigos, que é sempre bom fazer o bem sem olhar a quem, porque ninguém nunca sabe o dia de amanhã, e ninguém consegue nada sozinho. É importante cultivar amizades sinceras e sempre doar amor pelo próximo. A arrecadação do dinheiro elevou a minha auto-estima que estava um pouco abalada e reascendeu as minhas esperanças, porque aquele gesto das pessoas, mostrou que nessa luta eu não estava sozinho. Quando foi então às 08:00hs da manhã do dia 31 de janeiro de 2002, eu, minha mãe e Carmem minha amiga, deixamos a cidade de Sobral rumo a Fortaleza em busca do meu destino e da minha cura. A viagem para Fortaleza leva normalmente 04 horas, mas nesse dia parece que levou um ano,  pois era uma viagem que eu não sabia se voltava, e que durante todo o trajeto vi minha vida passar por mim, desde a infância até o momento daquela viagem, até porque eu não sabia o que ia encontrar em Fortaleza, só sabia que um mundo obscuro e solitário lá me esperava. Sentia dentro do meu intimo que muito sofrimento ainda estava por vir, e que a minha vida naquele momento estava nas mãos de Deus.

Enquanto o ônibus cortava a estrada, eu lembrava da minha querida cidade de Sobral, e dos amigos e familiares que lá deixava, pensava na tristeza das pessoas que me amavam e na preocupação daqueles que torciam por mim, pensei nos 4 anos que morei no Rio de Janeiro e no orgulho em dizer que tinha nascido em Sobral, e agora Sobral ficava para trás. Senti um calafrio quando pensei na hipótese de não voltar à Sobral com vida, e chorei com saudades do meu Alto da Expectativa, bairro onde nasci e onde havia ficado a maioria de meus amigos. Mas não era só sofrimento, dor, tristeza e incerteza que eu levava na bagagem, levava também fé, esperança, coragem para lutar e uma grande vontade de viver, levava também alegria por estar tendo a oportunidade de testar os meus limites e de mostrar a minha fé em Deus.

Na próxima edição irei contar tudo o que aconteceu em Fortaleza, a consulta com o Dr. Paulo Cid, a junta médica no Hospital Dona Libânia e o início do tratamento em Cascavel junto a meus filhos. Contarei também como superei as investidas do suicídio e como encontrei forças para continuar lutando.

Nessa edição eu contei sobre as dificuldades que encontramos em marcar exames e na demora em saber o resultado, falei da solidariedade do povo do Alto da Expectativa e de meu amor por Sobral. Escrevo tudo isso para mostrar que nem só de coisas boas agente pode viver, e que muitas vezes o caminho que percorremos é espinhoso. O que não podemos é desanimar e nem perder tempo reclamando. É importante manter sempre a auto-estima elevada, e acreditar sempre na força de Deus.

Quero que saibam que, o que relato nesse texto foi sentido por mim dia-a-dia, minuto a minuto, foram momento terríveis, mas que contribuíram para que me tornasse o homem feliz que hoje eu sou.
Abraços e até a próxima edição.

Um comentário:

  1. ru tb recebi ajuda de amigos e familiares e tive muitas provas de que Deus estava comigo e graças a Deus estou aqui hj curada. Deus esteja contigo

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