Crônica – Trajetória de uma Luta

A História do meu Pênfigo Vulgar - Parte 1

10 anos de PÊNFIGO VULGAR

Nesse texto irei contar um pouco sobre a trajetória de uma luta, que jamais pensei que tivesse que enfrentar, mas que nunca pensei que eu fosse tão forte, e que fosse preparado para enfrentar tamanha façanha, pois não foi só contra uma doença terrível que tive que lutar, foi também contra o descaso dos médicos, da dificuldade financeira, da falta de informação e do abandono por parte de pessoas que eu confiava e que só fizeram me usar enquanto eu podia servir. Também narrará momentos de carinho, de solidariedade e de confiança em Deus.

O ano era 2001, tudo transcorria normalmente em minha vida, tinha sonhos, planos e metas a alcançar. Vivia uma vida simples e feliz, como todo pobre que se contenta em ter muitos amigos e saúde para seus filhos. Entre meus planos estava o de nunca me separar deles, e de tudo fazer para que fossem felizes, tinha como meta ter meios de ajudar o povo do meu bairro, tentando assim proporcionar a todos um pouco de qualidade de vida, tinha como sonho levar uma vida tranqüila, com saúde e paz, sem ter que me corromper para conquistar algo, mas, por ironia do destino e do meu amor por Sobral, acabei me separando e tendo que afastar-me de meus filhos, pois morava em Fortaleza, e na separação, resolvi voltar para Sobral, enquanto meus dois filhos foram morar com a mãe em Cascavel no litoral cearense. Vi em julho de 2001 meus sonhos virarem pesadelos, quando descobri por acaso um pequeno arranhão do lado direito de minha face, notei que aquele pequeno arranhão não era normal e que muitos transtornos iria causar em minha vida, percebi que dali em diante uma luta desigual seria travada, e que a preservação da minha vida seria a recompensa se eu viesse a vencer. Notei que o arranhão era áspero e que aos poucos tomava forma crescente em meu rosto, passei então a usar todos os tipos de remédios que os amigos indicavam, e como não tinha resultado, resolvi ir ao médico do Posto de Saúde do bairro para tentar encontrar uma solução para o meu problema. A ajuda do médico não foi muita, pois nem ele conseguia entender a causa daquele arranhão, que aquela altura já transformava-se em uma grande ferida que a cada dia crescia e aos poucos me levava a loucura, até porque a ferida transformou-se em uma bolha purulenta que coçava demais, e que acabava com minha auto-estima. O médico pediu-me que procura-se um Cirurgião Plástico para fazer uma biopsia para descobrir a causa da lesão. Então em Setembro eu fiz uma biopsia, que atestou tratar-se de uma doença crônica chamada de Pênfigo Vulgar, (Pênfigo é uma doença rara, que destrói células do organismo, baixando a imunidade e enfraquecendo o sistema imunológico). Com o resultado em mãos eu comecei uma peregrinação em Sobral por médicos que conhecessem a doença e me mostrassem um remédio que amenizasse um pouco a forte dor que eu sentia, até porque a lesão crescia cada vez mais e eu começava a me sentir angustiado e triste, pois a dor que sentia no rosto era grande,  mais nem se comparava com a incerteza do que eu teria que enfrentar pela frente, porque mesmo com o resultado da biopsia em mãos, nenhum médico em Sobral confirmavam que era Pênfigo e assim começasse um tratamento. Só diziam que eu não pegasse sol e que usasse pomada, pois logo tudo estaria cicatrizado. Mais o tempo ia passando e tudo foi piorando, as lesões que no começo eram só no rosto, passaram para a cabeça e começaram a se espalhar por todo o corpo, eram lesões erosadas que ficavam em carne viva, proporcionando assim uma dor dilacerante que doía no mais profundo da minha alma, pois eu me sentia perdido no meio de uma doença tão grande e desconhecida. Eu não entendia o que acontecia e quase me deixava levar pelo desânimo, sabia que a doença não era simples e que um mar de tormento eu teria que ultrapassar. Sabia que ganhar e perder faz parte da vida, e que vencer esse desafio era minha obrigação. Sabia também que somos seres humanos e que por isso estamos sujeitos aos perigos do destino. Agente tem por costume na vida, sempre querer ganhar e nunca perder, tem por mania não agradecer a Deus quando ganha e sempre reclamar quando perde, eu entendia que o que acontecia comigo era normal e que eu tinha que aceitar, pois eu tinha tido 39 anos só de coisas boas e nunca tinha parado para agradecer a Deus, então para que reclamar de uma coisa ruim que estava acontecendo?

Em janeiro de 2002 a pele do meu rosto começou a largar, e meu corpo todo começou a papocar, eram bolhas purulentas que surgiam a olho nu, e depois transformavam-se em lesões tipo queimaduras, a dor era tanta que a sensação que eu sentia era que meu corpo todo estava em brasas, e que minha pele aos poucos ia deixar o meu corpo. Nessa hora comecei a sentir um forte vazio em meu peito e fiquei em dúvida quanto a minha capacidade em suportar tamanho sofrimento, pois o que me assustava era o fato dos médicos não conhecerem a doença e com isso eu ficar sozinho nessa luta, sem tratamento e sem cura. Outro fator que também me apavorava era de pensar em como meus filhos, Tony com (9) nove anos, e Danielly com (4) quatro na época, iam encarar esse problema, pois meu corpo todo estava se decompondo e eu já não podia mais abraçá-los, mas sabia que tudo que eu sofresse não importando qual fosse o resultado, eles teriam que tirar lições para se fortalecerem para o futuro, pois essa foi uma das principais causas pela qual eu aceitei o problema e resolvi encarar tudo de frente, sem medo, sem reclamar e sem me lamentar para Deus.

Na continuação irei contar como superei dez internações, quatro cirurgias nas cortas vocais, cinco meses sem deitar e sem dormir, a chegada do diabetes, três anos de depressão, a ida de minha filha Danielly para a Itália e a chegada da morte, irei contar como superei tudo isso tendo como arma apenas, a fé em Deus, a esperança e uma vontade voraz de viver. Irei detalhar cada sentimento que senti e como tudo foi superado sem nunca deixar de ser feliz. Irei também contar pequenos milagres que aconteceram durante essa Trajetória de Luta e de como fazer a dor e o sofrimento serem um aliado, quando tudo estar preste a desabar. Farei isso para mostrar que nenhuma dor, nem um sofrimento, nem um problema é mais importante do que a vida, e que enquanto ela existir, haverá sempre uma esperança de uma luz no fim do túnel, e que Deus como Pai nunca abandona seus filhos, mesmo com a morte lhe rondando.

Essa crônica foi escrita para o Jornal O Circular quando o meu filho Tony ainda morava comigo e quando o Pênfigo ainda estava no inicio, irei postar uma por semana no blog e assim contar como foi a minha Trajetória de luta e como o Pênfigo chegou em minha vida, postarei do mesmo modo que escrevi na época, pois quando escrevi foi mostrando o que estava sentindo e como tudo estava acontecendo.

Cristina: um exemplo de força e coragem

Na última terça feira(06/09), eu estive na Santa Casa de Sobral para uma consulta de vista com o Dr. Paulo Rogers, e ao chegar em seu consultório, eu estava um pouco extressado por causa do cansaço da luta do dia dia, e dos problemas corriqueiros que enfrento, mas um fato me chamou atenção e me fez ver que nem de longe eu sou aquela pessoa forte que eu penso ser, pois vi uma jovem andando com moletas com uma perna amputada sorridente e feliz, conversando alegremente como se nada tivesse acontecendo, e como se não tivesse problema algum, então me aproximei e vi que ela conversava sorrindo com alguém que estava ao seu lado, perguntei o que tinha acontecido, e la me disse que tinha sido vitima de um acidente de moto na Estrada do Jordão e como consequência teve sua perna amputada e tinha perdido a visão do olho direito, o que me impressionou foi que ela falava com uma naturalidade como se nada tivesse acontecido, e ainda por cima teria que fazer outra amputação numa parte mais acima da perna, e tudo pra ela era normal.

Cristina é um exeplo por sua luta pela vida, e pela forma como encara as dificuldades, Cristina nã reclama da vida, mesmo com uma perna amputada, e com a perda total de uma da visão do olho direito.

Nessa minha Trajetória de Luta eu já enfrentei muitas dificuldades e até já lutei contra a morte, mas também nunca desanimei e nunca perdi a esperança, mas ao conversar com Cristina e ver sua felicidade em está vivendo, eu percebi que ainda tenho muito a aprender, pois aquela jovem naquela situação irradiava uma felicidade tão intensa, que eu acabei aprendendo mais um lição e vi que tem gente no mundo mais forte e mais preparado pra viver do que eu.

Cristina após o acidente que sofreu há mais de um ano,  perdeu sua mãe e viu seu casamento chegar ao fim, mesmo assim continua sua luta e passa com sua felicidade, uma lição para aquelas pessoas que de tudo reclamam da vida, e esquecem de agradecer a Deus pela vida que tem.
 

Cristina com sua força irá vencer todos os desafios que a vida lhe  propor, pois tem muita alegria em viver, mesmo com as adversidades do destino e com as dificuldades da vida. Parabéns Cristina pelo seu exemplo de força e coragem.

 

Cristina viaja nesta sexta(02/12) onde se interna para o procedimento de amputação, e mesmo tendo que passar por estes traumas, ela se encontra feliz  e esperançosa. Boa Sorte a nossa guerreira.

Dra. Thereza Lucia, um exemplo de amor e dedicação a medicina

Dra. Thereza Lucia Prata de Almeida, Professora de Dermatologia da UFC e Coordenadora do Ambulatório de Psoriase do Hospital Universitário Walter Cantidio

Em tudo na vida é preciso ter sorte, até mesmo para escapar de uma doença cronica e rara, mas não é sempre que podemos depender dela, até porque não é todo dia que ela tá disponível, e antes de contar com a sorte, tínhamos que contar com a ação de nossos governantes, que tem a obrigação de nos proporcionar saúde e qualidade de vida. Eu sou paciente há (10)dez anos do Hospital Universitário Walter Cantidio, e durante esse tempo de tratamento do Pênfigo Vulgar encontrei muito carinho e ética profissional por parte dos médicos desse hospital. Entre eles tive a sorte de encontrar a Dra. Thereza Lucia Prata de Almeida, Dermatologista que me acompanha desde o inicio do tratamento e que de tudo faz para proporcionar bem-estar e qualidade de vida aos seus pacientes. Dra. Thereza é bondosa, simples, amiga, humana, atenciosa, competente e ética, qualidades raras de encontrar em muitos profissionais que se propõem a salvar vidas, e que acabam muitas vezes banalisando a vida do próximo. Eu por muitas vezes já sai de Sobral muito ruim, não só com dor fisica, mais com muito medo, insegurança e sem perspectivas de voltar com saúde pra casa, mas ao chegar no hospital sou sempre recebido com um sorriso e com palavras confortadoras que me devolvem a esperança e elevam a minha auto-estima. Esse tratamento é dado por ela a todos os pacientes que são acompanhados no ambulatório de dermatologia do Hospital das Clínicas, onde doenças são tratadas com muito respeito, e pacientes como gente. Uma vez cheguei no hospital para consulta, e pra minha surpresa nesse dia ela não estava, liguei e ela estava em outro hospital, dando assistencia a seu pai, que estava muito mal, ela então me disse que não ia poder me atender naquele dia, mais que eu seria atendido por outro médico, então para minha surpresa pouco tempo depois ela chegou no hospital e com um largo sorriso no rosto atendeu todos os pacientes que se encontravam no ambulatorio, eu então perguntei como estava seu pai, e ela falou que estava triste pelo estado de saude dele, mais nada melhor para levantar seu astral do que está junto de seus pacientes, dois dias depois seu pai veio a óbito.

Hoje vejo que Deus foi muito bom comigo, pondo em meu caminho um anjo como a Dra. Thereza, pessoa responsável pela minha permanência aqui na terra, que me faz acreditar que nossos direitos vai muito além da sorte, e que com um pouco de boa vontade é possível fazer muita gente feliz.

Hoje (10)dez anos depois eu peço a Deus muita saúde pra ela, pois eu, e centenas de pacientes ainda vamos precisar muito de seu atendimento. porque não vai ser sempre que vamos poder contar com a sorte.

Dona Alice e os 10 Anos de Pênfigo Vulgar

Aqui estou ao lado de  Dona Alice

Dona Alice da Central 
 Em Julho de 2011, eu completo 10 anos de luta contra o Pênfigo Vulgar.  foram 10 anos de muito sofrimento, com muita entrega e muita paciência, foram momentos de muita dor e muito e muita luta, teve momentos de abandono e de preconceitos, mas também teve momentos de solidariedade e de amor pelo próximo, Em fim teve pessoas que enfrentaram a luta comigo e  me mostraram que com um pouco de esforço e boa vontade é possível salvar uma vida.

No inicio de 2002 quando eu me sentia meio perdido, uma pessoa foi muito importante na minha vida, uma pessoa do serviço  público, que serve de exemplo para quem trabalha com vida e com e com seres humanos.

Maria Alice  Linhares Ferreira Gomes, ou simplesmente Dona Alice da Central, forma carinhosa como é chamada pelos mais pobres devidos aos seus 14 anos de serviços prestados a população mais carente na Central de Apoio ao Cidadão Sobralense.

Dona Alice entrou na minha história em Março  de 2002, quando eu atravessava uma fase muito complicada na minha doença, era a chamada fase aguda, eu tinha começado um tratamento em Fortaleza, depois de ter passado por uma junta médica no Hospital Dona Libânia, e não via nenhum resultado, pois á cada dia eu piorava mais e não via melhora com os remedios, pois quanto mais eu toma a medicação, mais eu piorava, e foi ai então que levado por um amigo até a Central, eu conheci a Dona Alice, uma pessoa simples que logo demonstrou interesse em me ajudar.

Eu nunca tinha ido á Central de Marcação antes, também não conhecia a Dona Alice, mas como eu não melhorava em nada do meu problema, então um amigo me levou até a Central para falar com o Dr. Pessoa. Quando eu cheguei na Central com o corpo todo coberto por lesões e feridas graves, eu fui recebido com um grande sorriso e com muita boa vontade por Dona Alice, que tinha marcado para que eu fosse recebido pelo Dr. Pessoa, que logo me encaminhou para o Serviço de Dermatologia do Hospital das Clinicas em Fortaleza, e foi ai que começou a minha cura e a minha luta pela vida, só que dessa vez com pessoas envolvidas em salvar vidas.

Durante estes 10 anos de luta contra o  PÊNFIGO VULGAR, Dona Alice foi fundamental para que eu tivesse um bom tratamento em Fortaleza, para isso disponibilizava transporte e procurava facilitar tudo para que eu não perdesse a vontade de vencer esse cruel desafio. Confesso que por muitas vezes pensei em desistir, até mesmo pelas dificuldades que o sistema impôs pra mim, mas ela sempre tinha uma palavra de carinho, e não se cansava em buscar alternativas e soluções, para que minha dor fosse amenizada e eu  continuasse a minha Trajetória de Luta.

Dona Alice é diferente de muita gente que trabalha no Serviço Público de Sobral, principalmente no Sistema de Saúde, setor onde o bom atendimento é fundamental para que doenças sejam vencidas e a paz encontrada.  Ela procura nunca dizer não, mesmo sabendo que muita coisa não depende só dela, pois nosso Sistema de Saúde é muito precário, mas Dona Alice procura sempre facilitar algo para alguém, e com isso conquista a amizade e o respeito do povo carente, dos médicos, dos motoristas, dos colegas de trabalho  e de seus superiores, para isso faz do seu trabalho no Serviço Público, exemplo para aqueles que pensam que servir ao próximo, é fazer um  favor ou dar uma esmola.


Dona Alice  hoje já não presta seus serviços à Central de Apoio ao Cidadão Sobralense, mas há dois anos trabalha na Regulação do Município, onde continua desempenhando suas funções com muito amor e dedicação ao próximo. Seu sorriso e sua alegria continuam levando esperança a pessoas carentes de nossa cidade e distritos, e principalmente a periferia, onde a carência é sentida em dobro.

Tem coisas que não dar para entender no Serviço Público de Sobral, como por exemplo, mudar uma pessoa de setor, com seu trabalho sendo benéfico para a população. Uma mudança brusca provoca atrasos e consequências para quem nessessita de um atendimento rápido e resolutivo 


Hoje depois 10 anos de luta, e de muitas conquistas, quero em nome de todos aqueles que sempre se utilizaram do seu carinho e de sua benevolência pra dizer de coração, MUITO OBRIGADO. 

danilo neves em 10 anos de luta contra o Pênfigo Vulgar

10 anos de Luta contra o Pênfigo Vulgar

Nestes 10 anos de luta contra o PÊNFIGO VULGAR, muitas conquistas foram alcançadas, e muitos obstáculos foram ultrapassados,  mas de muitas coisas também tive que abrir mão. Fiz isso para poder ter uma vida mais prolongada, e uma vida com qualidade. A qualidade de vida depende de como agente ver a vida, e de como damos importância a pequenas coisas que de maneira simples nos faz muito feliz. Eu há 10 anos comecei uma luta desigual contra uma doença terrível chamada PÊNFIGO VULGAR, O PÊNFIGO é uma doença cronica e rara que cria lesões bolhosas na pele e provoca muitos tormentos a quem é portador, para supera-la eu tive que abrir mão de 3 anos de minha vida, foram 3 anos de depressão aguda, (provocada por altas dosagens de medicação), onde tive que me isolar do mundo e rezar para o tempo passar rápido e eu não perder a vontade de viver, pois não queremos perder um minuto na vida, muito menos 3 anos de vida.

Durante esse tempo eu levei uma vida vegetativa, sozinho em um quarto sem conseguir ouvir a voz de ninguém  ou o som de qualquer barulho, como busina de carro ou moto, fogos de artifícios, gritos ou o latido de um animal, tudo isto eu sentia minuto a minuto, onde os dias pareciam intermináveis, e as noites pareciam  que se alongavam. cada hora demorava uma eternidade pra passar, e o medo tinha  sempre presença constante na minha vida, mas em meio a tudo isso eu procurava encontrar um pouco de qualidade de vida e aproveitar os bons momentos que em meio a dor e o sofrimento sobravam pra mim.

Qualidade de Vida pra mim é dar valor a pequenas coisas que que para muita gente são coisas sem importância, as vezes eu estava tão mal que a única coisa que eu queria era uma caneta, pois escrever era a unica opção que eu tinha, e eu tinha que aproveitar bem, por isso se eu tivesse que escolher entre um carro ou uma caneta, eu ficaria com  a caneta, porque naquele momento de angustia e solidão um carro não ia me servir de nada, pois nem na calçada eu conseguia sair, e uma caneta servia para desabafar as mágoas e espantar a solidão.

Para superar 10 anos de luta contra uma doença cronica eu tive que abrir mão de algumas coisa e perder outras, até porque não se pode ter tudo ao mesmo tempo, e quando se trata de doença, a prioridade é a vida, Eu tive que abrir mão da presença de meus filhos do meu lado porque eu não podia dar a eles uma boa qualidade de vida, e acabei deixando que fossem morar em outro país, para que minha doença não interferisse em seu futuro. agora faz 9 anos que não os vejo.

Na minha luta para vencer uma doença rara e cronica, momentos bons e ruins marcaram minha Trajetória de Luta, os bons eu guardo com muito carinho, pois me fortaleceram bastante, dos ruins eu procuro tirar o que de bom tinha neles, pois até em momentos ruins acontecem coisas boas.

danilo neves em 10 anos de Pênfigo Vulgar

10 ANOS DE PÊNFIGO VULGAR

Nessa minha luta de 10 anos contra o Pênfigo Vulgar, muita coisa eu aprendi, e uma delas foi que mesmo tendo dificuldades, e enfrentando uma luta diária para sobreviver, tenho que fazer a minha parte para agradecer a Deus pela vida que ele me preservou, e por permitir que eu saísse vencedor numa luta desigual contra um mal cronico e cruel. Durante esse tempo acabei aprendendo sentindo na pele, que um gesto simples como uma palavra pode salvar uma vida e ajudar a quem estiver se sentindo sozinho e perdido, as vezes em só agente demonstrar interesse em falar ou ouvir alguem, já passa confiança e aumenta a auto-estima de quem está se sentindo perdido e desolado, e nada melhor do que começar o dia fazendo visitas a hospitais, principalmente em hospitais emergênciais, onde o fluxo de atendimento é muito grande e precário. Eu aprendi tambem que para agradecer a Deus eu tenho que agir, pois só com ação é que se mata fome e cura doenças, ficar em casa tendo pena de quem está em hospital não resolve nada, então ao término desse texto irei para a Santa Casa de Sobral conversar com pacientes e ajudar com o que estiver ao meu dispor, uma coisa eu sei que não faltará, disposição, vontade e amor pelo próximo, pois nesses 10 anos já senti a dor que a maioria deles sentem, e mesmo estando fora de hospital, passo as mesmas dificuldades e tenho os mesmos cuidados com medicação que eles tem. Por isso estarei falando sobre esses 10 anos de luta contra o Pênfigo, da maneira mais simples que existe, ou seja a solidariedade.

Mais uma consulta em Fortaleza...

Micro-ônibus da Secretaria de Saude que transporta pacientes para os hospitais em Fortaleza. Aguardando alguns pacientes para ganhar a estrada, a saida fica entre 2:30 e 3 horas da manhã.
Na estrada para Fortaleza com Daniel (motorista do Micro-ônibus), ele faz cinco viagens por semana, levando 14 passageiros(pacientes) em cada viagem
Em frente ao Hosítal das Clinicas, onde faço tratamento ha´10 anos. agradeço muito â esse hospital por estar vivo.
Na madrugada se preparando para enfrentar a estrada, a viagem até que é boa, apesar do medo da estrada, mais Daniel é experiente e conhece a estrada como a palma da mão.

Nessa quinta feira dia 10/02, estarei mais uma vez viajando à Fortaleza para mais uma consulta, dessa vez será para revisão da cirurgia das cordas vocais no serviço de otorrinolaringologia. Essa ida ao Hospital das Clínicas será a terceira nesse mês, as outras duas foram para exames e para a Dermatologia. Isso tudo é muito cansativo e exaustivo. pois além das viagens noturnas, (saímos de Sobral as 02 horas da manhã) ainda tem a preocupação com o extresse emocional das consultas no hospital, mas o importante é que existe o hospital para dar estrutura clinica para a doença ser vencida.

Essas viagens para os Hospitais em Fortaleza são verdadeiras aventuras, muitas vezes viajamos tristes preocupados com os problemas que vamos enfrentar nos hospitais, mais acabamos criando entre nós pacientes e os motoristas um elo de amizade e coinfiança. pois nossas vidas ficam em suas mãos. 

 

 

Dr. Cicero Silverio um Médico que respeita a medicina e seus pacientes

Sobral tem um médico que é um exemplo para a medicina e orgulho para a sociedade sobralense, Dr. Cicero Silverio de Paiva Neto, Otorrinolaringologista actuante em Sobral, desempenha um trabalho muito importante junto a população, principalmente a mais carente que recebe dele tratamento especial e muito carinho. É muito comum ouvir reclamação da população nas rádios de Sobral, sobre mal atendimento e maus tratos por parte de médicos que não tem compromisso com a ética, com a profissão e com o dom dado a ele por Deus. Dr. Cicero é um médico especial, que consegue ser diferente de outros médicos, não só por sua dedicação a medicina, mais também pelo respeito e pela forma carinhosa como trata seus pacientes, seja ele particular em seu consultório na clínica Dr. Francisco Alves, ou pelo SUS na Santa Casa e no Centro de Reabilitação, mas o que faz ele ser diferente, alem de sua capacidade profissional, é a forma como recebe seus pacientes e a maneira como realiza seus atendimentos, pois é comum o paciente ser recebido com um sorriso e ouvir palavras confortadoras que devolvem ao paciente a esperança e a vontade de viver, tem também a facilitação, isso para o paciente é tudo, pois não existe nada pior para quem tá doente do que ouvir um não do médico, ou sentir que ele dificulta uma coisa que poderia ser facilitada. Dr. Cicero consegue ser uma unanimidade em Sobral, pois todo paciente atendido por ele, afirma que foi bem atendido, e que só com a conversa com ele já teve uma acentuada melhora. Tudo isso faz dele uma pessoa querida por todos, não só como médico, mais como cidadão e amigo de todas as horas.

Em 2004, eu passava um momento difícil na minha vida, pois estava muito empolgado em ser rádialista e usava o microfone de forma desproporcional sem medir as consequências que isso pudesse me trazer, então depois de uma transmissão de Carnaval, comecei a sentir uma forte rouquidão e a perder parcialmente a voz, na época eu não sabia o que fazer, pois já fazia vários tratamentos em Fortaleza e não sabia como enfrentar esse problema, então um dia o companheiro de rádio e amigo Luiz Siqueira me ligou e disse que o Dr. Cicero queria falar comigo, pois tinha falado a ele sobre o meu problema e ele tinha interesse em me ajudar, porem eu deixei o tempo passar e acabei esquecendo de procura-lo, mais dias depois o próprio Dr. Cicero me ligou e pediu para que eu fosse até sua clínica, pois queria conversar e me ajudar, eu então fui até a sua clínica e depois de uma Laringoscopia com imagem me aconselhou a procurar os médicos de Fortaleza, pois meu problema poderia estar ligado ao Pênfigo ( patologia da qual sou portador) e eles lá no Hospital das Clínicas me conheciam como ninguém. Dias depois já com as imagens do exame em mãos, fui para Fortaleza e mesmo fazendo todo o tratamento por lá, continuei sendo atendido por Dr. Cicero sempre que foi necessário.

Dr. Cicero é Norte Rio Grandense da cidade de Mossorô, mais é sobralense de coração, pois aqui constituiu familia e alcançou o ápice de sua vida profissional, é casado com Joyce, e pai de Cicero Filho. Julia e Geovana. É Professor da UFC em Sobral, e um amigo querido por todos. Por issso só nos resta dizer. OBRIGADO DR. CICERO.

O QUE É PÊNFIGO?

Ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Walter Cantidio


Eu não vou falar da parte teórica da doença porque eu nunca pesquisei ou estudei nada sobre ela, só sei que sou portador há 10 anos dessa patologia e vou contar o que aprendi sentindo literalmente a dor na própria pele. O Pênfigo é uma doença rara e crónica que enfraquece o sistema imunológico, essa foi uma das respostas que ouvi no Hospital Walter Cantidio (Hospital das Clínicas) em Fortaleza logo que lá cheguei no no inicio de 2002 para começar o tratamento de várias lesões que eu tinha pelo corpo. Eu nunca tinha ouvido falar esse nome e jamais imaginaria que uma doença desse tipo viesse a se abater sobre mim, mas tive a sorte e o desprazer de ter que conviver com ela pelo resto da vida, desprazer porque o Pênfigo é uma doença terrível que ataca a mucosa oral com bolhas, a pele em quase todo o corpo, principalmente a face, o tórax e o couro cabeludo, alem de abalos emocionais e problemas psicológicos terríveis, sorte em ser portador dessa patologia é porque o sofrimento é tanto que eu achava que se conseguisse suportar todos os momentos dolorosos que ela causa, eu teria poder para parar uma guerra e mudar o mundo, mas isso são delírios e devaneios que agente encontra quando o sofrimento é muito intenso, e agente quer um pouco de alivio para amenizar a dor, até porque o máximo que agente consegue depois de vencer a fase aguda da doença é acreditar que tudo é possível e que nenhuma dor que vier a sentir pela frente será maior do que a que já sentiu no passado, alem da capacidade que adquirimos de conhecer todos os sentimentos, sejam eles bons ou ruins, como a saudade, o abandono, a magoa, a solidariedade, o medo, a esperança, o desprezo, o ódio, o amor, a angustia, a fé e uma dor profunda na alma, todos esses sentimentos eu senti durante anos, e me capacitei para saber entender quando a dor estiver em outra pessoa, e antes de julga-la, procurar ver os motivos que levaram a desenvolver esse sentimento seja ele qual for, também tive a sorte de encontrar um hospital capacitado com médicos interessados e flexíveis, que tomam a luta como desafio, mais que também tem muito respeito pelo ser humano e que estão sempre dispostos a dividir com o paciente essa guerra. Porem a cura ou simplesmente o bem- estar dessas patologias não está só na boa vontade ou na capacidade do médico, eu tive que me adaptar ao Pênfigos abrindo mão de vários anos da minha vida, para tentar depois ter uma vida com qualidade, claro que isso depende da visão de cada um, muitos não conseguem abrir mão de nada, e acabam sucumbindo diante dos traumas e das perdas, pois como eu falei todos os sentimentos estão presentes quando a dor é muito intensa, cabe agente saber usa-los a nosso favor, mesmo aqueles mais dolorosos como o ódio e a angustia, até porque quem sente a dor é que sabe o peso que ela tem.

Eu quando adquiri essa patologia em 2001, eu temi por minha vida e por várias vezes senti a presença da morte, não pela doença em si, mais pelas dificuldades de médicos e do despreparo de Sobral para enfrentar patologias raras, também pela má vontade de alguns setores do serviço publico que acham que seus cargos são mais importante do que o do prefeito. Eu confesso que me senti perdido quando apareceu os primeiros sintomas e eu não tinha para quem apelar, pois via meu corpo todo se decompor e tinha que suportar dores dilacerantes, levei 8 meses desde o surgimento das primeiras lesões até chegar no Hospital das Clínicas, durante esse tempo fiquei vegetando sem encontrar saída e sem saber a quem recorrer, vi algumas pessoas se afastarem de mim achando até que eu ia morrer e não queriam se comprometerem, talvez por medo e mais ainda por covardia, pois não se abandona um ser humano na saúde e principalmente na doença, mas tem também pessoas que trabalham no serviço publico com amor e respeito pelo próximo, e essa foi a minha sorte, pois encontrei 3 pessoas aqui em Sobral que praticamente salvaram a minha vida, José Valdir Vidal, um amigo esclarecido, Dona Alice, trabalhava no Serviço de Apoio ao Cidadão e Dr. pessoa, Médico Gastro em Sobral, e que me levou pessoalmente para o Hospital das Clínicas para dar inicio ao tratamento.

Durante esses quase 10 anos de tratamento muitas coisas boas e ruins aconteceram, adquiri novas patologias como o diabetes, osteoporose, TB(tuberculose), lesões nas cordas vocais, obesidade(posso fazer a dieta que fizer que os corticoides não me deixam emagrecer), síndrome do pânico e outras, isso tudo eu tive que enfrentar sozinho, pois nunca vi interesse de ninguém da Secretaria da Saúde de Sobral, o que vi foi pessoas dificultarem remédios e transportes, sem nunca procurar saber que doença é essa e o que eu poderia fazer para ajudar o município sendo portador de uma doença rara e complicada, mas mesmo sozinho nunca desanimei, e procurei fazer a minha parte, não deixando que todo esse sofrimento fosse em vão, então procurei ver onde mesmo sozinho poderia ser ultil, comecei prestando serviço como voluntário do CVV(Centro de Valorização da Vida), onde ouvia as pessoas atravez do desabafo e procurava entender a dor que elas sentia, pois por cada sentimentos que elas passavam eu já tinha passado, e assim ficava fácil entender a dor de cada um, procurei ajudar o Posto de Saúde do bairro trabalhando como voluntário no combate a dengue e nas reuniões dos idosos, passei a acompanhar e ajudar pessoas com câncer terminal, mesmo sabendo que era difícil achar a cura, procurava proporcionar um pouco de qualidade de vida ao paciente para que não sentisse dor, nem dificuldades com medicamentos e não se sentissem sozinhos, pois aqui em Sobral ter Neoplasia Maligna com Metástase é ser condenado a morte e ao abandono, procurei ouvir as pessoas na rua, em casa, no radio, nos hospitais e em qualquer lugar, para ver se com minha experiência em sofrimento eu saberia entender o sofrimento de cada um, fiz parte de Associações, de Conselho Municipal de Saúde, acreditei que poderia ganhar eleição para vereador sem dinheiro, sem comprar ninguém, sem me vender e sem prometer o que eu não podia cumprir, queria era conseguir um mandato para facilitar o meu trabalho em prol da saúde e proporcionar ajuda aquelas pessoas que são excluídas pela sociedade e que ficam 3 meses esperando por exames, 1 ano por uma consulta e vários anos por uma cirurgia, mas ter que fazer tratamento em Fortaleza, viajando quase duas vezes por mês, em algumas dessas viagens sem dinheiro contando apenas com o apoio dos amigos de Fortaleza, faz com que esse trabalho seja se torne muito difícil, e por muitas vezes eu chegue quase a desistir, mas sei que quando a luta é longa, muitas pessoas desistem pelo caminho, algumas até nem querem começar, mais quem sente a dor nunca pode se cansar nem desistir, as vezes quero sentir o peso do fardo e achar que tá pesando muito, mas me lembro do começo à 10 anos atrás, quando tudo era escuridão e incertezas, e vejo que hoje eu tenho vida, e vida plena, eu percebo que nada hoje será mais difícil do que o que eu já passei, o que me entristece é que 10 anos depois eu continuo sozinho enfrentando essa guerra, pois as dificuldades com medicamentos e transportes são as mesmas, o desinteresse da Secretaria de Saúde é o mesmo e as consequências da doença também continuam as mesmas.

Existem vários tipos de Pênfigo, entre eles o Foliáceo, o Vejetante, e o Vulgar, que é do qual sou portador, todos eles são complicados porque atacam a camada da pele provocando lesões erosadas por todo o corpo, mais já ouvi falar no hospital que o Vulgar é o pior de todos, acho até que o nome já diz tudo, então o que quero com esse relato não é pena nem compaixão de ninguém, até porque nesses dez anos de luta foram mais de 10 internações, 4 cirurgias nas cordas vocais, mais de 200 entradas no hospital para consultas e revisões, e tudo isso eu fiz sozinho, hoje o que quero é o compromisso dos órgãos de saúde de Sobral para que essa luta não seja só minha e para que não termine antes do tempo.

As vezes me acho um vencedor, mesmo sem ter património financeiro, mais por ter muitos amigos e ter vencido 10 anos dessa batalha, não sei até onde terei forças para continuar lutando, pois em 2010 eu passei boa parte do ano dentro do hospital, com 2 internações e uma cirurgia, com consultas na Dermatologia, na Infectologia, na Otorrino, na Endocro e tenho encaminhamentos para a Gastro e para a Psiquiatria. Para algumas pessoas eu sou um herói, pra mim herói é quem salva a vida de alguém, salvar a própria vida é dever de cada um.

 

 

29 de Outubro, Dia Mundial de Combate à Psoriase

Dr. Wilson Aciolly, Coordenador do Serviço de Dermatologia do Hospital Universitário Walter Cantídio

Hospital Universitário Walter Cantídio faz evento em alerta á Psoríase.

Aconteceu no último dia 28 (quinta-feira) no auditório do Hospital Universitário Walter Cantídio da UFC, um ciclo de palestras alusivo ao Dia Mundial de Combate a psoríase, doença crônica de pele que aos poucos vai tornando-se comum entre a população brasileira. O evento organizado pelo Serviço de Ambulatório de Dermatologia e pesquisa da UFC.
Com o apoio da ACEPP (Associação Cearense de portadores de psoríase) teve entre seus palestrantes o Dr. Wilson Aciolly (coordenador do serviço de dermatologia do Hospital Walter Cantídio) do Dr. Marco Tulio (medico dermatologista do Hospital Universitário) do Dr. Celio, Pres. da ACEPP, entre outros e também participei como convidado falando sobre como superar doenças crônicas através do fortaleciemento emocional.

Em Sobral é grande o nº de pessoas portadoras de psoríase, o problema é porque as pessoas não conseguem identificar a doença por ter medo de serem indiscriminadas e das deficiências dos postos de saúde de Sobral.

O que é psoríase?
É uma doença inflamatória crônica da pele que se manifesta, na maioria das vezes por lesões róseas ou avermelhadas recobertas por escamas esbranquiçadas.
Em alguns casos, as lesões podem estar apenas nos cotovelos, joelhos ou couro cabeludo, já em outros, por toda a pele. Frequentimente há acometimentos das unhas.
As articulações também podem ser afetadas, causando artrites psoríaca.

Dr. Marco Tulio, Médico Dermatologista do Hospital Universitário

Danilo Neves, portador de Pênfigos Vulgar. Paciente do Hospital Universitário há 10 anos.




Evento acontecido no dia 29 de Outubro de 2010 no Auditório do Hospital Universitário Walter Cantidio, em alusão ao dia mundial de combate à Psoriase.

MINHA VOZ QUE NÃO QUER CALAR 3

Esse foi mais um ano atribulado na minha vida, talvez o mais inconstante dos últimos 05 anos.
Tenho por meta na vida não reclamar dos problemas e encarar tudo de cabeça erguida, mas sinto que estou perdendo um pouco da minha estrutura emocional e em alguns momentos até me deixando abater pelo desânimo, mais isso não é culpa minha, isso também não significa que eu esteja fraquejando e entregando os pontos, o problema é porque tudo isso já se arrasta por longos 10 anos e eu sinto que estou começando a me sentir cansado e saturado desses problemas.

Eu sou portador de uma doença cronica chamada Pênfigo Vulgar, acho que todo mundo já sabe disso (menos a Secretaria de Saúde), o problema é que, para manter a minha auto-estima lá em cima e para não sucumbir aos efeitos do tratamento, eu tive que arranjar uma atividade que ocupasse o meu tempo e ao mesmo tempo servisse de ponte para que eu pudesse ajudar várias pessoas ao mesmo tempo, cumprindo assim uma promessa que fiz quando comecei a sentir os primeiros sintomas da doença em 2001, então ser radialista veio a calhar para o que eu precisava, o problema é que minha laringe também foi afetada, e logo tive que me desligar do rádio para começar uma série de cirurgias nas cordas vocais, interrompendo assim minha trajetória de radialista e começando a viver mais um pesadelo na minha vida.


Em Janeiro(2010), eu me preparei para ser o comentarista da equipe da Rádio Regional nos jogos do Guarany quando o jogo fosse fora de Sobral. Eu estava muito empolgado, até porque eu sou apaixonado por rádio e futebol, mas nem tudo é como a gente quer e logo no primeiro jogo fora do Guarany em Limoeiro, eu comecei a sentir na volta pra casa fortes dores no corpo e uma sensação estranha de febre. Na época, eu tinha participação em 4 programas diários e tive que aos poucos ir me desligando deles para cuidar da saúde com mais empenho. Em Fevereiro acabei descobrindo no Hospital das Clínicas em Fortaleza onde faço tratamento do Pênfigo Vulgar há 10 anos que a causa da febre era uma Infecção Pulmonar (Tuberculose) com 3 cruzes, e que eu tinha que me internar ás pressas para começar logo um tratamento e conter a febre que era constante e chegava aos 40 graus bem fácil. Então no dia 04 de Fevereiro(2010) eu me internei saindo 07 dias depois já com o tratamento do pulmão bem encaminhado e sem a forte febre que tanto me atormentava. Eu até aquele momento estava fazendo 3 tratamentos no Hospital das Clínicas, do Pênfigo Vulgar (pele), do pulmão e do diabetes. Quando foi em Abril eu comecei a sentir uma forte rouquidão e com ela veio também o medo e a preocupação, pois agora estaria voltando uma coisa que estava adormecida há 4 anos, e que eu não imaginaria que voltasse de forma forte e veemente. Então não tinha outra opção a não ser procurar o serviço de otorrinolaringologia do Hospital das Clínicas para encontrar a cura. O atendimento foi rápido, como sempre foi nesse hospital desde o primeiro dia de atendimento em 2001, o médico residente que me atendeu fez uma laringoscopia e disse que tinha suspeita de uma patologia e marcou para eu voltar em uma semana para ser avaliado pelo médico professor (Dr. André Alencar) que é meu amigo e que já me conhecia desde a primeira cirurgia(já tinha feito 3). Essa palavra de suspeita deixou uma forte tristeza em mim, que já me sentia abalado desde o inicio do tratamento da TB, pois o desgaste emocional que eu estava passando era muito grande, talvez até pelo efeito colateral da medicação dos 3 tratamentos que eu estava fazendo, e também pelo quadro do meu tio(que tinha câncer e faleceu no dia em que fiz a cirurgia) que piorava a cada dia, porém, eu sabia que era mais um desafio que eu tinha que enfrentar e que Deus como pai continuaria ao meu lado. Dr. André pediu uma laringoscopia e explicou para os outros médicos residentes que eu era portador de uma doença auto-imune e que aquelas lesões poderia ser consequencias dessa patologia, então falou que o problema não era grave, mas necessitaria de uma cirurgia para retirada das lesões. A cirurgia foi marcada e os exames pedidos para avaliação do pulmão e do diabetes, porém teve que ser adiada por duas vezes, esse adiamento representava pra mim que o problema realmente não era grave e que poderia ser guardado para ser resolvido no tempo certo. Enquanto aguardava, eu vivia minha vida normalmente e trabalhava na campanha para a reeleição do Dep. Padre Zé à Câmara Federal, pois tinha dele a promessa de buscar meus filhos que moram na Itália para passarem um mês comigo, e essa oportunidade eu não podia perder, e mesmo debilitado me empenhei na campanha, mais sempre indo a Fortaleza no Hospital para acompanhamentos periódicos. Durante esse tempo eu vivi dois momentos diferentes na minha vida, um bom que foi os 50 anos de casamento de meus pais, e um ruim que foi a descoberta de um câncer maligno no meu tio Raimundo Nonato Pereira (Sgt. Lambisca), esse contraste entre o alegre e o triste mexeu muito comigo, pois minha vida era cuidar de pessoas doentes e proporcionar um pouco de qualidade de vida ás pessoas, mas diante daquele problema do meu tio eu me sentia inerte e não encontrava uma forma de ajuda-lo, até porque já era dito pelos médicos que seu quadro chegaria a óbito, e essa sensação de incapacidade me deixava mais debilitado ainda. A cirurgia estava marcada para o dia 19 de Novembro com internação para o dia 18, então no dia 17 eu parti sozinho para Fortaleza levando comigo muita esperança e um pouco de angústia por ter que passar por aquilo longe de casa e da família. Eu quando vou viajar para enfrentar um problema em Fortaleza, me preparo como se fosse para uma guerra, vejo o que está a meu favor, ex.: alguns amigos, minha fé, minha vontade de viver, meus objetivos para o futuro, a vontade de ver meus filhos, a facilidade do hospital no atendimento e o prazer de vencer mais uma batalha, vejo também o que tá contra, ex.: o descaso dos políticos que ajudei a eleger, o descaso dos amigos do rádio que eu colaborava diariamente com minhas participações, o pouco conhecimento do órgão publico sobre minhas patologias (mesmo com 10 anos de tratamento), a falta de recursos financeiros para passar 20 dias em Fortaleza até o retorno ao hospital para avaliação médica, sem contar com a perca parcial da minha voz, que é o meu principal instrumento de trabalho e defesa. Cheguei no hospital no dia 18 e antes da internação, o médico pediu para ser feito mais uma laringoscopia, o que é um procedimento normal em caso de cirurgia, o que estava certo era que seria uma cirurgia simples, mais na laringoscopia os médicos viram outra coisa e a cirurgia passou a ser especificamente para biopsia. As 11 horas eu estava internado e enquanto controlava a diabetes eu aguardava o procedimento cirúrgico que seria no outro dia, no quarto que eu estava tinha um paciente comigo, mas logo ele recebeu alta e eu fiquei sozinho, e sozinho eu comecei a refletir sobre a minha vida e tudo que estava acontecendo comigo, avaliei o ano pelas coisas boas que aconteceram e vi que elas foram mais do que as ruins, eu não tenho medo de cirurgia nem de hospital, até porque não é todo mundo que tem a sorte de encontrar um hospital que lhe recebe de braços abertos e é uma referência em atendimento no estado do Ceará, porém, o que me intrigava era uma palavra que era repetida inúmeras vezes sempre que alguém vinha conversar comigo, suspeita, essa palavra mexia com minha estrutura e baixava a minha auto-estima, mas solução para problema você só encontra enfrentando e era pra isso que eu estava ali. Quando foi às 12 horas eu fui encaminhado para a sala de operação, e durante o trajeto aquela palavra era repetida varias vezes, e eu comecei a sentir medo. Acordei na sala de recuperação às 5 horas da tarde com o médico ao meu lado que me entregou o material colhido na cirurgia e pediu que eu fizesse biopsia particular , pois o resultado no hospital demoraria para sair e eles tinham pressa, pois se desse algo mais sério um tratamento seria feito de imediato. No sabádo dia 20 eu recebi alta, Roberto um amigo meu foi me buscar no hospital e me levar pra sua casa, no caminho passamos na farmácia para comprar remédios e algumas frutas e leite, pois eu ia ter que tomar muito líquido para ajudar na recuperação, falei com ele e com sua esposa sobre a biopsia e ele se comprometeu a levar o material para o laboratório e pagar o preço que fosse para o resultado sair logo, isso me deixou mais tranquilo, pois vi que naquela luta eu não estava sozinho. O prazo que o médico deu para voltar ao hospital era quando tivesse com o resultado da biopsia em mãos, até lá eu teria que fazer repouso vocal por 12 dias, isso era ruim pra mim, pois sou chegado em uma boa conversa, mais me contentava em me comunicar através da escrita. Durante essa espera eu passei por momentos angustiantes, não conseguia dormir e a comida não tinha sabor em minha boca, os dias eram longos e as noites intermináveis, e para aumentar meu tormento o meu tio faleceu na mesma hora que eu estava sendo operado, mas eu tinha que viver a realidade e encarar o que viesse. Voltei ao hospital 15 dias depois já com o resultado do exame em mãos, naquele instante eu já estava mais tranquilo, pois o que viesse eu enfrentaria de cabeça erguida, o médico viu o resultado e disse que não deu nada grave, apenas a mesma coisa que deu nas outras cirurgias, ou seja uma displasia moderada, fizemos outra laringoscopia e estava tudo bem e minha voz voltava ao normal.

Estou escrevendo esse texto para mostrar o quanto é difícil lutar contra uma doença cronica tendo que fazer várias viagens a Fortaleza com poucos recursos e em algumas vezes sem recurso algum, tendo também que encontrar dificuldades para receber a medicação e conseguir transportes, pois o pior da doença não é a dor que ela causa e sim as dificuldades que são encontradas, eu tenho a sorte de ter muitos amigos em Fortaleza que sempre me acolhem com carinho e me dão estrutura para vencer os desafios, tem também um hospital que atende com respeito o paciente e um quadro de médicos que são uma verdadeira família, mas Sobral mesmo sendo a maior cidade da zona norte não tem uma casa de apoio em Fortaleza, e a maioria dos pacientes de Sobral ficam a mercê de sua própria sorte. Eu nessa viajem sabia que mesmo tendo casa para ficar e alimentação, eu ia precisar de no mínimo 600 reias, mais viajei com apenas 80, e graças a Deus não me faltou nada.

Quero agradecer ao Roberto, a Francine, a Bia, a Carol, a Catarina e a Carminha, pelo acolhimento e o carinho, ao Dr. André Alencar e sua equipe por tratar paciente como gente e como ser humano, ao Pedro Neves pela preocupação e pela disponibilidade, aos amigos do rádio que torceram e pediram orações em meu nome, as pessoas simples que anônimamente fazem promessas e querem o bem da gente, em fim aos amigos e a família, e principalmente a DEUS, QUE NÃO DEIXA A MINHA VOZ CALAR.

CRÔNICA escrita em novembro de 2010 depois de sofrer vários meses com uma rouquidão, e com a suspeita de um CA na laringe.


OBS: como sou portador de Pênfigo, e faço há 10 anos uso de corticoides, então fica mais fácil aparecer estes tipos de complicações como lesões nas cordas vocais, e outros trantornos.

ICTIOSE LAMELAR

 Lázaro(Sobral) e Carol(Capistrano), dois pacientes que são portadores de Ictiose

A Ictiose Lamelar é uma doença crônica de pele, ela é diagnosticada em recém-nascidos e acompanha o portador por toda a vida, sua caracteristica é de doênça rara que provoca descamação de camadas de pele parecidas com placas de escamas. Em Sobral existem vários casos diagnósticados e notificados dessa patologia, Um deles chama atenção, trata-se do garotinho Francisco Lázaro, ele é portador e faz tratamento no Hospital Universitário Walter Cantidio em Fortaleza. Lázaro tem 12 anos e tenta levar uma vida normal como qualquer garoto de sua idade, mais sofre com o preconceito dos colegas na escola e com as dificuldades do alto preço do tratamento,  apesar de ter uma doênça rara e crônica que lhe acompanhará por toda a vida, Lázaro nunca eatá triste, e procura ser feliz à sua maneira. Então quem é que vai realizar o sonho do garoto Lázaro que só quer um computador e um pouco de qualidade de vida para tentar ser feliz.

Novo blog contará minha história com o Pênfigo Vulgar

Este Blog contará um pouco da minha Trajetoria de Luta contra o Pênfigo Vulgar(Doênça rara e croncia auto-imune), nele relatarei fatos acontecidos nestes 10 anos de uma luta sem trêgua travada no dia a dia, onde tive que buscar forças na dor e no sofrimento, para não perder a vontade de viver, e não deixar que a minha vida perdesse o sentido.

Espero com isso levar um pouco de esperança as pessoas que estão conhecendo o PÊNFIGO VULGAR agora, e ainda desconhecem suas consequências e seus traumas. Eu já estou nesta luta há 10 anos e já sofri o que nunca imaginei que iria sofrer, mas vejo que toda doença tem cura, e que todo problema tem solução, só é preciso continuar sonhando, e nunca deixar que um ano de sofrimento seja maior do que um momento de felicidade.

Espero também colaborar com médicos e pesquisadores, que busquem no Pênfigo, instrumento para sua pesquisa e seu aprendisado. Em fim, espero que todo este sofrimento sentido na pele durante estes 10 anos de luta não seja em vão, e que todos façam bom proveito do conteúdo escrito neste blog.

Aqui estou em frente ao Hospital Universitário Walter Cantidio, onde faço tratamento há 10 anos, e onde encontrei a minha (cura), e a vontade de viver.