Não é fácil combater doênças crônicas

Ao criar este blog eu quiz mostrar para médicos, pacientes e profissionais da saúde, que é possível com muita luta, empenho, dedicação, fé, paciência e muita vontade de viver, que é possível vencer uma doença cronica e viver uma vida com qualidade, mas confesso que não é fácil conseguir este objetivo, pois o sofrimento e as dificuldades são muitas, e muitas vezes não temos mitas opções nem a quem recorrer. Quando criei o blog eu pretendia escrever todos os dias, contando casos cotidianos e mostrando um pouco da minha trajetória de luta contra uma doença cronica chamada PENFIGO VULGAR, mas é muito difícil escrever sobre doenças, e mais difícil ainda é contar sua própria historia, narrando cada minuto de sofrimento vividos no dia dia, por isso peço desculpas aos leitores e seguidores deste blog, por não atualizar todos os dias como eu pretendia, tentando assim mostrar os maus tratos que esta patologia causa em nossa vida. Mais em breve esta história será contada na sua totalidade.

Abraços a todos

A ROUQUIDÃO ESTÁ DE VOLTA

EXISTEM COISAS QUE SÓ DEUS EXPLICA, SOU PORTADOR HÁ 11 ANOS DE UMA PATOLOGIA CRONICA CHAMADA PENFIGO VULGAR, COM ELA ADQUERI DIABETES, OSTEOPOROSI, PROBLEMAS NA VISTA E MUITAS OUTRAS ADVERSIDADES, MAS A QUE MAIS ME CHATEOU FOI O PROBLEMA NAS CORDAS VOCAIS, QUE POR CAUSA DELE JÁ FIZ 4 CIRURGIAS EM FORTALEZA, NÃO POR CAUSA DA ROUQUIDÃO, MAS POR SER COM A VOZ QUE CONSIGO PROPORCIONAR UM POUCO DE QUAL...IDADE DE VIDA PARA QUEM PRECISA. SEM CONTAR QUE SEM A VOZ NÃO POSSO FAZER UMA COISA QUE GOSTO MUITO E QUE ME ELAVA MUITO A AUTO-ESTIMA, OU SEJA, MEUS COMENTÁRIOS NO RÁDIO, QUE PRA MIM É UMA GRANDE TERAPIA OCUPACIONAL. MAIS FAZER O QUE? SE O MELHOR DISSO TUDO É QUE ESTOU AQUI PRA CONTAR A HISTÓRIA, E VENCER MAIS UMA BATALHA.

MAIS UM DESAFIO A VENCER

AMANHÃ(25-04) CEDINHO ESTAREI FAZENDO UMA CIRURGIA DE CATARATA NO OLHO ESQUERDO, CLARO QUE SÓ FAREI SE O DIABETES DEIXAR, MAIS COMO SEMPRE FAÇO, ENTREGO NAS MÃOS DE DEUS E ELE TOMA DE CONTA, FOI ASSIM QUE JÁ FIZ 4 CIRURGIAS NAS CORDAS VOCAIS EM FORTALEZA, OU SEJA, EU FAÇO A MINHA PARTE, DEUS FAZ A DELE, E O MÉDICO FAZ A DELE.  SEGUNDO O MÉDICO TEREI QUE OPERAR OS DOIS OLHOS, MAIS CLARO SERÁ UM DE CADA VEZ.

NUNCA RECLAME DOS PROBLEMAS, É COM ELES QUE DESCOBRIMOS O QUANTO SOMOS FORTES.

15 anos de minha filha Danielly 4 - O medo de perde-la

Eu durante toda a minha vida sempre tive como sonho ser pai e viver feliz com meus filhos, mais eu não podia mandar no meu destino, porque agente apenas sonha, mais o destino é quem se encarrega de fazer acontecer, e era este destino que teimoso como ele  só, estava perto desfrutar os meus sonhos,  levando pra bem longe de mim a  minha amada Dany.

Enquanto eu corria atrás de descobrir o que era este tal Pênfigo Vulgar, o meu corpo começava a se decompor e eu já temia não ter forças para suportar tamanho sofrimento, até porque eu não encontrava minguem que já tivesse ouvido falar desse nome, e até os médicos eu sentia eles se esquivarem, porem meu medo não era da morte, pois eu sabia que Deus faria o que fosse melhor pra mim, eu tinha medo era de deixar Dany cedo demais e de não acompanhar seu crescimento, e ver o quanto ela se tornaria uma bela garota.

Dany com os padrinhos Carmem e Arimateia

O tempo foi passando e eu fui piorando cada vez mais, meu corpo estava ficando todo coberto de feridas purulentas, principalmente no rosto, que aos poucos foi perdendo toda a pele, mas enquanto eu lutava eu vi que eu tinha um grande exemplo pra seguir, então lembrei de minha Dany passando um mês no hospital em uma Encubadora e em uma bolsa de Canguru lutando ferozmente por sua vida, e eu que tinha ela como exemplo, não podia correr o risco de decepciona-la.

Foi ai que eu vi a importância que ela tinha na minha vida, pois eu teria também que servir de exemplo pra ela, pois sabia que sua vida estava apenas começando, e que muitos percalços ela iria encontrar em seu caminho, e eu não podia decepciona-la.

As feridas no meu corpo saiam todas a olho nu, e logo ficavam vermelhas transformando-se em lesões erosadas e purulentas. Dany me via daquele jeito e não entendia o que acontecia comigo, afinal ela só tinha 4 anos, mas ficava só me olhando como se quisesse me dizer algo, aquilo pra mim já era o bastante para encontrar forças e vencer este desafio.

Aguarde o próximo capitulo.

15 anos de minha filha Danielly 3 - O começo de nossa separação

Danielly foi crescendo sendo uma menina meiga e cativante, sempre agente sentia que ela era feliz e que tinha muito amor para nos oferecer, ela me conquistava com um sorriso, e me dominava com seu abraço.

Ela a cada dia crescia tornando-se mais bela, e aos poucos fui me tornando escravo de seus caprichos, pois bastava um sorriso seu para que eu ficasse a seus pês, porem o destino resolveu interferir mais uma vez em nossas vidas, e por um capricho seu, resolveu me separar de Dany, pois tive que voltar a Sobral para trabalhar e ela teve que ir morar em Cascavel com sua mãe e o Tony.

A distância porém não seria o empecilho que iria me separar de minha filha amada, pois quase todo mês eu estava em Cascavel para vê-la, e foi em uma dessas viagens que minha princesa Danielly percebeu  um pequeno arranhão no lado esquerdo da minha face, à principio parecia um arranhão que não causasse preocupação, pois era comum surgir este tipo de ferimento pelo corpo.

Mas eu não imaginava que aquele pequeno arranhão iria me separar de minha filha por longos 10 anos, pois pouco tempo depois ele foi tomando forma em meu rosto, e logo passou para o corpo todo, eu então acabei descobrindo mais tarde que tratava-se de uma doença rara e cronica chamada Pênfigo Vulgar.

Ao constatar atravêz de biopsia que era uma doença traiçoeira e perigosa, eu comecei a sentir a presença da morte, mas meu medo não era o de morrer, e sim de ter que deixar minha Dany e o Tony.

O restante dessa historia só no próximo capitulo

15 ANOS DE MINHA FILHA DANIELLY 2 - O Mendigo e o Leite

Durante a trajetória de 15 anos de milha DANIELLY muitas coisas inusitadas aconteceram, foram momentos de ansiedade, medo, superação e muitas histórias pra contar. Entre muitas destas historias tem uma que muito me marcou, e como sou um contador de historia, nada melhor do que contar esta.

Eu, Tony e Dany curtindo uma praia de Barra Nova em Cascavel

Quando Dany nasceu, nasceu prematuramente antes de fazer 7 meses, então teve que ficar no hospital por 1 mês pra depois ir pra casa, mas enquanto estava no hospital tinha que tomar um leite muito caro, o leite era PrêNam, custava na época 18 reais, e de vez em quando eu tinha que deixar duas latas no hospital, pois este leite tinha uma proteína que substituía o leite materno, porque nem sua mãe tinha leite em abundancia, e nem o hospital tinha sobrando em seu banco de leite para fornrcer a ela, porem o começo de nossa historia é outro.

Olha minha princesa bem gordinha sentada na banheira, e na outra foto ela nos braços de minha mãe

Eu morei em Fortaleza durante 10 anos, de 1990 a 2000, nesse tempo eu morava no Centro  na Travessa Baturité, em um pequeno apartamento no Edifício Murilo, e trabalhava à uns 5 quarteirões de onde eu morava. No meu trajeto de casa até o trabalho, eu passava todo dia em frente ao prédio do Banco do Brasil, e lá ficava sentado no batente um mendigo já idoso que quase não andava, pois tinha uma doença nas pernas chamada Elefantíase, eu passava por ele 4 vezes por dia, e sempre quando eu passava, ele estendia uma bandeja e pedia uma moeda, eu dava a ele sempre uma moeda por dia, e quando tinha sobrando sempre dava um pouco mais, e as vezes o ajudava a se locomover até onde ele pernoitava, ou seja, numa praça que ficava em frente a Catedral da Sé, e  nisto foram passados 4 anos nesta rotina. 

Minha Dany recebendo a hostia da Primeira Comunhão em Arconate na Italia

Porem um dia aconteceu que Nélia estava grávida de 6 meses de Danielly, e começou a perder liquido e depois veio a hemorragia,  então no Hospital César Cals onde Dany ficava internada na Encubadora e depois no Projeto Canguru, era preciso comprar o leite PréNam que estava ajudando muito em seu desenvolvimento, este leite era muito caro, custava na época 18 reais, e só era vendido nas Farmácias Pague Menos. Eu nas duas primeiras semanas comprei o leite, mais ao visita-la no hospital, ouvi do médico que ela estava sem leite e que era preciso eu comprar uma lata com urgência, porem eu estava sem dinheiro, então no meu trabalho eu pedi emprestado ao meu patrão, ele disse que não tinha, então tentei com os colegas de trabalho, e todos também disseram que não tinham, então tentei com o amigo dono do restaurante onde eu almoçava todo dia, e ele também disse que não tinha, então fiquei sem saber o que fazer, pois todas as possibilidades estavam sendo esgotadas, porem já cansado do trabalho e fadigado pela preocupação com a saúde de minha Dany, resolvi ir pra casa e tentar arranjar o dinheiro no outro dia, pois Tony com 5 anos na época ficava com os vizinhos enquanto eu chegasse do trabalho. Mais Deus mais uma vez resolveu interferir em seu destino, e enquanto eu caminhava á passos lentos pra casa, eu cheguei na calçada do banco onde ficava o mendigo amigo, e ele ao me ver foi logo estendendo sua bandeja e dizendo, cadê minha moeda, Naquele momento eu quiz ri, mais estava muito cansado e sentei ao lado mendigo e falei, hoje o amigo vai me perdoar, pois não tenho a sua preciosa moeda, ele então olhou pra mim e falou,  noto que o amigo hoje não tá bem, aconteceu alguma coisa? eu disse que não, só estou um pouco cansado, mais logo estarei bem, ele então falou, Eu percebo que você não tá bem e que alguma coisa aconteceu, eu então falei que estava bem e que no dia seguinte lhe daria sua moeda, mais ele insistia em me perguntar o que estava acontecendo, foi ai então que falei que precisava comprar um leite pra minha filha e que só ia poder comprar no outro dia, mais que o hospital queria urgência na providência do leite, ele então me perguntou, quanto é o leite? eu falei que custava 18 Reais, mais que ele não se preocupasse, pois no outro dia a compra daria certo, e ele perguntou se era 18 moedas daquelas grandes, eu disse que sim, ele então pegou uma lata que  tava ao seu lado e mandou que eu contasse as moedas que continham naquela lata, eu contei e nela haviaM 18 moedas de 1 Real, ele pegou as moedas e mandou que eu fosse comprar o leite pra minha filha, eu relutei um pouco, mais acabei aceitando porque minha filha precisa do leite com urgência, então falei que aceitava, mais no outro dia eu lhe devolveria  o dinheiro, porem foi nesse momento que ele me tocou fundo ao falar, não precisa me devolver, pois faz 4 anos que você me ajuda, e hoje é a vez de eu lhe ajudar.

Minha princesa linda e sorridente

Esta historia também faz parte da trajetória de minha princesa Dany, e tem muito mais, mas só no próximo capitulo.

15 ANOS DE MINHA FILHA DANIELLY

No dia 5 de Abril, minha filha Vitória Danielly fará 15 anos, e até lá estarei fazendo uma pequena homenagem pra minha princesa.

Minha DANY com 7 anos em Arconte-Itália

Vitória Danielly de Carvalho Neves, nasceu em Fortaleza no dia 05 de Abril de 1997, á principio seu nome seria só Danielly de Carvalho Neves, mais quiz o destino que ela nascesse antes do tempo, e que tivesse que lutar muito por sua vida. Dany nasceu antes de completar 7 meses, e por isso nasceu com apenas 1 quilo e 300 gramas, Dany era aguardada com muita ansiedade por mim, até porque já tínhamos um filho, Tony com 5 anos  e uma menina viria completar o que sempre sonhei, ou seja formar um belo casal de filhos. Porém por um fato inusitado do destino, sua mãe Nélia teve que ir as pressas para o hospital, pois estava tendo uma forte perda de liquido, e isto era perigoso para segurar a gestação, chegando no Hospital César Cals o médico foi enfático ao dizer que  talvez só uma das duas sobrevivesse, pois Nélia estava sendo vitima de uma grande hemorragia, e que uma cirurgia as pressas teria que ser feita, pois as duas corriam risco de morte, aquilo me encheu de tristeza, pois mesmo antes de Dany nascer, eu já a amava profundamente. mas para minha surpresa e dos médicos, Danielly nasceu com vida, mais teria que lutar como uma guerreira para continuar sobrevivendo, e foi isso que ela fez durante 1 mês que  passou no hospital entre a Encubadora e o Projeto Canguru(local que a criança prematura fica para desenvolver-se como se estivesse no ventre a mãe), e durante este tempo, enquanto aguardava seu desenvolvimento, os médicos diziam que ela esta reagindo bem  e que poderia sobreviver, mas a minha angustia era muito grande, porque ela era muito pequena e alguns órgãos seu ainda estavam em formação, porém eu não perdia as esperanças, e para surpresa minha e dos médicos, a cada dia ela vencia uma batalha, pois aos poucos seu corpo ia aumentando, e com isso minha esperança dela sobreviver também aumentava. Então devido a sua luta para sobreviver ser muito grande, resolvemos por Vitoria em seu nome, pois sua permanência entre nós, foi uma vitória inquestionável de alguem que queria muito fazer parte deste mundo.

Dany com Nélia no Projeto Canguru no Hospital César Cals

Enquanto Dany permanecia no hospital lutando por sua vida, eu ficava rezando e pedindo a Deus que lhe desse uma chance, pois ela já tinha vencido um grande desafio, que era ter nascido com vida e de ter tido a chance de lutar por ela, mais eu sabia que não era fácil, pois bastava uma pequena infecção para que ela não sobrevivesse, e isto aumentava o meu calvário e a minha angustia. Foi ai que Deus então resolveu mais uma vez interferir em seu destino, e depois de um mês de luta, Dany veio pra casa lépida, serelepe e fagueira.

Olha o tamanho dela com 3 meses

Danielly em casa começa a desenvolver-se tão rápido que eu até me assustava do modo de como ela crescia, pois além de seu rápido crescimento, ela também tinha um apetite voraz, sua fome era tanta que o leite materno já não era suficiente para saciar-se.

DANY com minha mãe, veja como ela parecia uma bolinha de gorda, então hoje eu penso, qual o motivo que eu tenho para reclamar de Deus, se ele me deu esse grande presente.

 Com o passar do tempo seu desenvolvimento foi aumentando, e minha alegria também, pois ela crescia uma menina amável e carismática, as vezes olhava pra gente como se quisesse agradecer por alguma coisa, talvez pelo esforço que fizemos para que ela superasse as dificuldades da maternidade, mas nós sabíamos que o milagre era de Deus,  e que isto só foi possível porque ele quiz, e porque ela lutou  bravamente para viver, e por isto a vitoria só veio coroar seus esforços.

Esta é uma de minhas preferidas, pois vê Danielly com este sorriso e essa felicidade não tem preço

Nesta trajetória de minha princesa Dany, muitas coisas boas aconteceram, mais ficará para o próximo capitulo.