Trajetória de uma Luta 04 - A História do meu Pênfigo Vulgar

Amigos leitores, na edição passada eu falei sobre a consulta com o Dr. Paulo Cid e de sua duvida em diagnosticar a minha patologia. Nessa edição daremos continuidade a essa Trajetória de uma Luta, onde fui submetido a uma juta medica para avaliar o grau de gravidade da doença e as minhas chances de sobrevivência.

Saímos do consultório do Dr. Paulo Cid ás 16:00hs, ele tinha marcado uma junta médica para o dia seguinte no Hospital Dona Libânia, disse que queria aproveitar a presença de alguns médicos que estavam participando de um congresso em Fortaleza, para melhor avaliar o caso. Deixamos a clinica e pegamos um táxi para a casa de minha amiga Carmem, que ficava no bairro Mondubim, lá ficaríamos até a hora em que fossemos para o hospital. Nessa noite eu não consegui tomar banho, porque o contato com água na minha pele doía muito, e a essas alturas meu corpo já estava todo coberto por feridas. Quando foi então na hora de dormir, eu tentei deitar, mais as feridas estavam muito  acesas,  e soltavam grande quantidade de secressão,  e isto me impedia de  conseguir pegar no sono, primeiro porque eu sentia muita dor, e segundo porque no dia seguinte o meu destino estaria sendo definido, e a partir dali eu estaria nas mãos de Deus.

1º de Fevereiro de 2002, sexta-feira: Esse era o dia da junta médica no Hospital Dona Libânia, a consulta estava marcada para às 10:00hs, mas às 08:00hs eu já estava lá, cheguei cedo porque na vida existem coisas da qual não podemos fugir, e já que eu tinha que enfrentar tudo aquilo, então começasse logo. O Hospital Dona Libânia fica no centro de Fortaleza e é especializado em doenças de pele, é um Centro Dermatológico onde muitas pessoas fazem tratamento de pele, inclusive com cirurgias. O meu caso era diferente, até porque todos que passavam, paravam e ficavam me olhando como se eu fosse coisa do outro mundo, isso demonstrava que todos ao me verem tinham uma boa melhora com seu estado de saúde. Enquanto aguardava os médicos se reunirem, eu ficava em um local reservado observando o movimento do hospital. Percebia que os pacientes ali eram pessoas simples, até porque o hospital é público e mantido pelo Estado.

Quando fui então às 10:00hs, o Dr. Paulo Cid me chamou e mandou que eu entrasse em uma sala e aguardasse. Eu entrei sozinho, enquanto minha amiga Carmem e minha mãe esperavam lá fora. A sala era grande e estava cheia de médicos, acho que tinha mais de 20, alguns eram de fora, mas a maioria era mesmo do hospital. Sentei numa cadeira, sem camisa, de short, e todos começaram a me rodear. O Dr. Paulo Cid começou a explicar para os outros médicos o teor da minha consulta anterior e a finalidade de eu estar ali. Aquilo tudo para mim era estranho, eu me sentia como se estivesse indo para a forca, sem entender direito o que acontecia. Imaginei como o destino era cruel e como minha vida tinha mudado nestes últimos meses. Pensei nos planos que eu havia traçado e nos sonhos que por enquanto não poderiam ser realizados, pensei na minha vida 08 meses atrás, quando ainda tinha saúde e levava uma vida normal como todo mundo. Agora estava eu ali, sentado em uma cadeira com o corpo todo cheio de feridas, com a boca aberta, com os braços levantados e com mais de 20 médicos me analisando. Eles me observavam e conversavam entre si, anotavam alguma coisa, ou então me faziam algumas perguntas. Enquanto isso acontecia, algumas feridas surgiam no meu peito em forma de bolhas com pús, e nessa hora chegava um médico, estourava e fazia anotações em sua prancheta. A dor que eu sentia no corpo era insuportável, doía tudo, da cabeça até a cintura. Eu sentia o meu corpo cada vez mais se desmanchando e tinha a sensação que não sairia dali com um bom diagnóstico clínico. Nessa hora, fechei os olhos para suportar as dores e as sensações ruins que ela causava, pensei no sofrimento que iria ter pela frente e por todo tratamento que eu ia ter que passar. Pensei nos meus filhos que estavam em Cascavel e na forma como eles iam encarar essa situação, pensei nos meus amigos e nos meus familiares que haviam ficado em Sobral. Nesse momento eu lembrei de algo engraçado que aconteceu no passado e comecei a rir. Um dos médicos ao me ver sorrindo, indagou: - Engraçado, esse rapaz nessa situação e ainda sorri? Eu olhei para ele e falei: - Doutor, eu estou rindo porque não tenho outra opção, tudo o que me restou foi a minha alegria e minha fé, e isso ninguém vai tirar de mim. Ele chamou os outros médicos e falou: - Esse rapaz é muito otimista e é consciente do que tem que enfrentar, depois olhou para mim e disse: - Olha rapaz, você tem uma doença muito rara que vai lhe maltratar bastante, vai fazer você sofrer muito e pode até lhe matar, a sua sobrevivência vai depender da sua fé, da paciência e da força de vontade que você tiver de viver. Falou também que eu ia sofrer muito durante os dois primeiros anos, pois seriam o início da fase aguda da doença, mas que se eu tivesse paciência e suportasse esses dois primeiros anos, eu teria uma boa chance de sobreviver. Falei para ele que, paciência eu tinha muita, que dois anos passam rápidos, e que não seria essa doença que ia interromper a minha trajetória aqui na terra. Nessa hora, Dr. Paulo Cid chegou e mandou que eu aguardasse lá fora enquanto eles chegavam a uma conclusão sobre a junta médica ali realizada.

Amigos, essa junta médica foi para mim uma prova de fé e de obstinação pela vida, confesso que durante aquela uma hora que passei naquela sala, eu vi a minha vida passar toda a minha frente como se fosse um filme. Confesso que não cheguei a sentir medo, e que me senti como um objeto em exposição, cheguei até em meio a tanta dor, me sentir importante e protagonista de um ato de heroísmo. Claro que o sentimento de heroísmo era só para manter o equilíbrio e a minha auto-estima elevada, pois herói para mim, não é quem salva a própria vida, e sim a vida do próximo. Salvar a minha vida, era minha obrigação.

Na próxima edição, falarei sobre o resultado da junta médica, de como foi o início do tratamento e da fase aguda.

“É importante que nunca desistamos dos nossos sonhos, mesmo que tivermos de adiá-los por alguns anos”.

Para refletir: “Nunca reclame do que você perdeu! Agradeça sempre o que ganhou”.

Amigos contar uma história é fácil, difícil é contar esta historia sentindo a dor minuto a minuto, segundo a segundo, difícil é contar uma história com a pele toda em carne em viva, sentindo dores onde a morte se faz sempre como uma solução, por isto sinto muitos transtornos contando esta historia novamente, mesmo ela tendo sido escrita há cinco anos para o Jornal O Circular, mas é muito gostoso eu ter a chance de escrever novamente estes momentos vividos nestes dez(10) anos de luta, pois mesmo com o coração em pedaços eu agradeço muito a Deus por ter me dado mais esta oportunidade, pois muitos não tiveram esta chance. Obrigado e abraços

Trajetória de uma Luta 03 - A História do meu Pênfigo Vulgar

 Amigos leitores no texto passado eu falei sobre o sentido da amizade e da solidariedade dos amigos na hora do sufoco. Falei do meu carinho por Sobral e do meu amor pelo Alto da Expectativa. Falei também da demora em fazer e receber exames, e na minha longa viagem a Fortaleza em busca do meu destino.

Nesta edição darei continuidade a uma Trajetória de Luta, onde tive que lutar muito para não me entregar ao desânimo e nem a morte.

Eu morei em Fortaleza de 1990 à 2000, nesse período eu fiz dezenas de viagens de Sobral a Fortaleza, e todas elas muito agradáveis, eram viagens a passeio, mas aquela que naquele momento eu fazia era diferente, porque eu viajava com o corpo todo dilacerado e sentia tantas dores que nem a paisagem eu podia apreciar. Chegamos em Fortaleza, eu, minha mãe e minha amiga Carmem ao meio dia, a consulta estava marcada para às 14:00hs, resolvemos então procurar um lugar tranqüilo para almoçar, o lugar nós  encontramos, agora almoçar não foi possível, pois eu estava com a cabeça toda cheia de bolhas purulentas, e delas inalava um mal cheiro horrível que atraia muitas moscas, e com isso eu tinha que cobrir a cabeça com um pano para que elas não pousassem em mim. Isso tudo me causava uma sensação muito ruim, pois o contato do tecido com o couro cabeludo fazia com que eu tivesse uma vontade incontrolável de coçar a minha cabeça, sem contar que no restaurante todos olhavam para mim, e aos poucos iam perdendo a vontade de comer. Isso me deixava cada vez mais triste, pois aos poucos eu ia me transformando em uma coisa bizarra. Depois do almoço pegamos um táxi e fomos para o consultório do Dr. Paulo Cid que ficava na Aldeota, chegamos lá às 14:00hs em ponto, o consultório era muito luxuoso, estava cheio, e notei que todos pararam para me olhar. Eu estava de short, sem camisa e com um pano cobrindo o meu corpo, percebi que as pessoas se assustavam ao me verem, nessa hora eu tive que manter o equilíbrio para não deixar que minha auto-estima viesse ao chão, e com isso eu perdesse o meu controle emocional. Eu sabia que minha aparência não era das melhores e que aquelas pessoas que estavam ali, também tinham problemas e procuravam algo que lhe confortassem. A minha presença ali naquele momento serviu de remédio para muitas delas, que ao me verem começaram a sorrir, achando que o problema delas não era nada. Eu não ignorei, pois sabia que aquilo fazia parte de uma luta, e que eu teria que ter muita força para superar. A sala de espera era longa, e enquanto Carmem falava com a recepcionista, eu observava que os problemas das pessoas ali eram mais de estética, até porque a consulta era R$ 170,00 e não era qualquer um que podia pagar, por isso estavam ali só para curar algum abscesso adquirido pelos raios solares. Depois de 15 minutos de espera fomos recebidos pelo Dr. Paulo Cid que ficou surpreso ao me ver naquele estado, e conversando comigo tentava me explicar o que eu tinha. Primeiro ele disse com a biopsia em mãos que eu tinha Lupos e conseqüentemente Pênfigo, também falou que eu não ia morrer e que ia achar uma solução para o problema, fez algumas observações na minha cabeça e enquanto ele olhava, algumas lesões surgiam no meu tórax a olho nu, e logo depois ficavam em carne viva. Eu sentia dores terríveis e fazia de tudo para suportá-las sem perder o equilíbrio e a fé. Pensava apenas no tormento que havia se transformado a minha vida e nos meus filhos que estavam em Cascavel com a mãe. Tentava ignorar a dor, buscado força na minha estrutura psicológica e na minha vontade de viver. Ouvia o que o médico falava, mas parecia que eu não estava ali e sim fazendo uma longa viagem sem destino certo.

Dr. Paulo Cid é um bom médico e achou o meu caso muito grave, resolveu então ligar para outro médico amigo seu explicando o meu caso, e assim resolveram marcar uma junta médica para o dia seguinte às 08:00hs no Hospital Dona Líbânia, lá o meu caso seria avaliado por vários médicos e quem sabe assim chegassem a um diagnóstico final sobre minha patologia. Eu que já estava confuso fiquei mais ainda, porque o médico patologista que avaliou a biopsia em Sobral disse que poderia ser Pênfigo, mas que precisava da confirmação de um Dermatologista. Dois médicos em Sobral disseram que não era Pênfigo, e agora o Dr. Paulo Cid disse que era Lupos (uma doença terrível que mata), depois marca uma junta médica para avaliar bem o caso com outros médicos. É claro que isso ia confundindo um pouco a minha cabeça, mais na verdade o que eu queria mesmo era descobrir o que eu realmente tinha, e assim começar um tratamento sem importar qual fosse a doença, pois toda aquela incerteza estava tirando de mim o bem mais precioso que eu tinha, que era a minha paz. Até porque quanto mais tempo passasse, mais eu ficaria fragilizado e desgastado, sem assim encontrar a minha paz e a minha cura.

Amigos, isso tudo aconteceu há dez(10) anos atrás, e ainda hoje trago comigo seqüelas por ter sido o escolhido para se portador de uma doença cruel e devastadora, de difícil diagnóstico e que por pouco não me levou a loucura, confesso que para mim é muito difícil escrever relatando todos esses fatos acontecidos, pois para escrever tenho que lembrar, e quando lembro volto a sofrer todo aquele tormento de novo. Mas quando decidi relatar a minha Trajetória de Luta,

Abraços de Danilo Neves.

OBS.: Este texto foi escrito há 05 anos, quando eu era colunista do Jornal Circular, e escrevia uma parte dessa luta em cada edição do Jornal que era mensal. Então agora estou reproduzindo em um blog exclusivo para mostrar que minha luta não foi em vão, e que vale apena sonhar e ir em busca da felicidade. Abraços e boa leitura.

Trajetória de uma Luta 02

Amigo leitor, estou contando em algumas edições a Trajetória de uma luta contra uma mal chamado Pênfigo  Vulgar. Na edição passada contei um pouco sobre como tudo começou e das dificuldades que tive em descobrir a doença. Essa aliás é a pior de uma enfermidade, ou seja, enquanto não se descobre, fica perambulando por consultórios médicos, enfrentando filas intermináveis e sofrendo com a indiferença de alguns deles, que muitas vezes podem até não conhecer a patologia, mas podem indicar ou mostrar uma direção para que agente não fique perdido no meio de tantas dúvidas e incertezas. Digo isso porque levei 08 meses para chegar no Hospital das Clinicas em Fortaleza, e lá encontrar carinho, esperança e um tratamento adequado para minha patologia.

Nesse texto vou falar sobre o verdadeiro sentido da amizade, e de como colher bons frutos no presente, por ter plantado uma semente no passado. O Pênfigo que também é conhecido como Fogo Selvagem, começou na minha vida em julho de 2001 com um pequeno arranhão no rosto, e algumas lesões na boca que eu pensava que fossem aftas, no início eu sentia dificuldades em mastigar e jamais pensei que se tratasse de alguma doença, pois arranhão no corpo e ferida na boca é normal aparecer sem nenhuma explicação. Mas o que mais me chamou a atenção naquilo tudo, foi que quanto mais remédio eu usava, mais a lesão do rosto aumentava. Quando fiz a biopsia em Setembro de 2001, eu passei um mês para receber o resultado, e essa demora no resultado é que pode definir quais são as nossas chances de sobrevivência, pois um resultado de imediato, pode logo dá início a um tratamento e assim a cura vir com mais rapidez, mas um mês esperando o resultado de um exame, dá na gente um desgaste emocional muito grande, pois fica sempre  a dúvida do grau de gravidade da doença e a incerteza se vai ter tempo para encontrar a cura, foi nessa hora que descobri que não existe saúde de graça e que infelizmente o dinheiro é um fator determinante para se chegar a um rápido resulto de exame. Depois de um mês de espera, fui aconselhado a ir no laboratório procurar o resultado e lá conversar com o patologista. Fui recebido pelo Dr. Jackson Albuquerque, que pessoalmente examinou a lesão e disse que podia tratar-se de Pênfigo, mais tinha que ter a confirmação de um dermatologista. Eu então fui procurar na Santa Casa o Dr. Moisés, que havia feito a biopsia, e ele me recomendou 2 médicos, Dra. Cristina que só atendia particular, e Dra. Irisdalva que atendia na Santa Casa pelo contribuinte. Primeiro procurei a Dra. Cristina que era boa médica, mais estava gestante e ia tirar alguns meses de licença. Fui então na Santa Casa procurar a Dra. Irisdalva, e mesmo pagando pelo contribuinte ainda passei quase um dia inteiro para ser atendido. Quando entrei em sua sala eu tinha umas crostas purulentas no couro cabeludo e algumas lesões na face, mostrei então a biopsia, e ela falou que eu não tinha Pênfigo, pois Pênfigo é uma doença muito grave, e que se eu a tivesse, não estaria daquele jeito, ou seja, a situação seria bem pior. 

Saí de lá com uma receita e com uma tremenda dúvida, se não era Pênfigo o que seria? E se fosse Pênfigo, o que seria isso? Que doença tão desconhecida e terrível seria essa? Só sei que de outubro de 2001 a janeiro de 2002 só tive incertezas, e todos os dias sentia que tudo aumentava um pouco. Mas o pior aconteceu em janeiro, pois ao acordar percebi que meu rosto estava pelando. e que onde a pele teve contato com o travesseiro, ela havia sido tirada do meu rosto. Senti então uma tristeza profunda e comecei a sentir medo, não entendia o que acontecia, e também já não tinha coragem de ver a imagem do meu rosto no espelho, até porque o rosto é o cartão postal de todo semelhante, e o meu estava começando a ficar desfigurado. Eu durante a minha vida nunca tive vaidades e sabia que eu tinha que aceitar o que acontecia, pois naquele momento eu não podia pensar na estética e sim em uma maneira de amenizar  a forte dor que sentia. Eu sabia que todo mundo no Alto da Expectativa estavam preocupados comigo, e que todos queriam me ajudar, mas era difícil, porque ninguém entendia o que acontecia, e a maneira mais fácil de ajudar era rezando para que tudo tivesse um fim. Quando foi no final de janeiro eu soube que a Dra. Cristina tinha voltado de sua licença maternidade e isso reascendeu minhas esperanças. Pois dela eu havia tido boas referencias, mas ela só tinha vaga na agenda para depois de 02 meses, e eu não podia esperar tanto, até porque tudo piorava a cada dia e meu estado emocional aos poucos ia se desmoronando. Conversei insistentemente com sua secretária e ela disse que me atenderia no dia seguinte, pois tinha curiosidade em me ver. Fui então no outro dia em sua Clínica, e ela ao me ver e ler o resultado da biopsia, constatou que realmente era Pênfigo, mas que não podia fazer nada, a não se indicar um médico em Fortaleza, porque a doença era grave e teria que ser tratada em um hospital, pois a medicação que eu teria que tomar era muito forte e precisaria estar internado sob observação para que os efeitos colaterais fossem controlados. Falou pra mim que essa doença era rara, e que maltratava muito, e que eu teria que ser forte para superá-la. Não me cobrou a consulta, me desejou boa sorte e disse que estaria à disposição para me tirar as dúvidas que eu precisasse. Deixei seu consultório triste por ela não poder me ajudar na parte patológica , mas fiquei feliz por ela ter me tratado bem e pelo menos ter confirmado o resultado da biopsia e ter me mostrado uma direção a seguir, ou seja, Fortaleza.

Fortaleza eu conhecia bem, pois lá havia morado dez anos e foi lá onde meus dois filhos Tony e Danielly nasceram. Minha separação aconteceu por uma questão geográfica, eu queria voltar para Sobral onde nasci, e Nélia minha esposa na época, queria ir para Cascavel onde morava sua mãe. Aconteceu que mesmo separados ficamos amigos, e freqüentemente eu ia a Cascavel ver as crianças, e foi lá em uma dessas viagens que percebi o arranhão na minha face direita e uma pequena ferida na barriga como se fosse uma queimadura de cigarro. Eu em Sobral morava com minha mãe e não tinha renda fixa, tinha prestado meu serviço como um dos líderes do Alto da Expectativa a um político e vivia de suas migalhas, ou seja, promessas de emprego e alguns trocados. Sabia que para ir para Fortaleza ia precisar de muita grana, e no momento eu não dispunha de nenhuma, pois lá as consultas teriam que ser particulares e tudo ia ter um custo muito alto. Eu não tinha cabeça para pensar nisso e vivia como se tivesse vegetando, sentindo muita dor e relutava contra uma vontade muito forte de ficar coçando as lesões. Passei o dia deitado todo enrolado, para que as moscas e mosquitos não pousassem em minha cabeça, pois o mau cheiro de secreção era muito forte e isso atraia os insetos.

A minha situação era muito difícil, porque eu não sabia nem por onde começar, e meus pensamentos naquele momento estavam totalmente inertes. Foi aí que Deus resolveu intervir, pois Carmem, uma grande amiga de infância que é de Sobral, e que morava em Fortaleza, estava em Sobral prestando serviço como funcionária da FUNASA (SUCAM), ligou para o Dr. Paulo Cid, um grande médico Dermatologista em Fortaleza e marcou uma consulta em sua Clínica para o dia seguinte. Para isso eu teria que ter no mínimo R$ 450,00, pois a consulta seria R$ 170,00, tinha as passagens e os remédios que teriam que ser comprados depois da consulta, eu fiquei feliz com a marcação da consulta, mais teria que arranjar dinheiro e eu não sabia como. Eu falei na crônica da edição passada, que antes de adoecer eu era uma pessoa simples e que tinha muita vontade de ajudar o povo do meu bairro, fazia isso precariamente sem condição financeira alguma, mas já era uma semente que eu estava plantando e que agora no presente eu iria colher, pois bastou a noticia se espalhar pelo bairro que eu teria que viajar, para começar a aparecer dinheiro em casa, era ajuda de vizinhos que chegavam com qualquer quantia dizendo que era uma ajuda para eu ir atrás da minha saúde, e que não me preocupasse, pois o que faziam por mim agora, era uma retribuição pelo o que eu tinha feito no passado. Eu que até então me sentia triste e desolado, senti um novo ânimo me dominar, e tive a certeza que ter amigos e fazer o bem é bom, e não faz mal a ninguém, pois o que acontecia naquele momento era algo surpreendente, porque em menos de três horas apareceram R$ 500,00 nas minhas mãos, era ajuda de pessoas simples como eu, que faziam questão de dividir o pouco do que tinham comigo, sem cobrança e sem demagogia, apenas pela amizade e por eu ter sido uma pessoa simples e bondosa num passado recente. Por isso amigos, que é sempre bom fazer o bem sem olhar a quem, porque ninguém nunca sabe o dia de amanhã, e ninguém consegue nada sozinho. É importante cultivar amizades sinceras e sempre doar amor pelo próximo. A arrecadação do dinheiro elevou a minha auto-estima que estava um pouco abalada e reascendeu as minhas esperanças, porque aquele gesto das pessoas, mostrou que nessa luta eu não estava sozinho. Quando foi então às 08:00hs da manhã do dia 31 de janeiro de 2002, eu, minha mãe e Carmem minha amiga, deixamos a cidade de Sobral rumo a Fortaleza em busca do meu destino e da minha cura. A viagem para Fortaleza leva normalmente 04 horas, mas nesse dia parece que levou um ano,  pois era uma viagem que eu não sabia se voltava, e que durante todo o trajeto vi minha vida passar por mim, desde a infância até o momento daquela viagem, até porque eu não sabia o que ia encontrar em Fortaleza, só sabia que um mundo obscuro e solitário lá me esperava. Sentia dentro do meu intimo que muito sofrimento ainda estava por vir, e que a minha vida naquele momento estava nas mãos de Deus.

Enquanto o ônibus cortava a estrada, eu lembrava da minha querida cidade de Sobral, e dos amigos e familiares que lá deixava, pensava na tristeza das pessoas que me amavam e na preocupação daqueles que torciam por mim, pensei nos 4 anos que morei no Rio de Janeiro e no orgulho em dizer que tinha nascido em Sobral, e agora Sobral ficava para trás. Senti um calafrio quando pensei na hipótese de não voltar à Sobral com vida, e chorei com saudades do meu Alto da Expectativa, bairro onde nasci e onde havia ficado a maioria de meus amigos. Mas não era só sofrimento, dor, tristeza e incerteza que eu levava na bagagem, levava também fé, esperança, coragem para lutar e uma grande vontade de viver, levava também alegria por estar tendo a oportunidade de testar os meus limites e de mostrar a minha fé em Deus.

Na próxima edição irei contar tudo o que aconteceu em Fortaleza, a consulta com o Dr. Paulo Cid, a junta médica no Hospital Dona Libânia e o início do tratamento em Cascavel junto a meus filhos. Contarei também como superei as investidas do suicídio e como encontrei forças para continuar lutando.

Nessa edição eu contei sobre as dificuldades que encontramos em marcar exames e na demora em saber o resultado, falei da solidariedade do povo do Alto da Expectativa e de meu amor por Sobral. Escrevo tudo isso para mostrar que nem só de coisas boas agente pode viver, e que muitas vezes o caminho que percorremos é espinhoso. O que não podemos é desanimar e nem perder tempo reclamando. É importante manter sempre a auto-estima elevada, e acreditar sempre na força de Deus.

Quero que saibam que, o que relato nesse texto foi sentido por mim dia-a-dia, minuto a minuto, foram momento terríveis, mas que contribuíram para que me tornasse o homem feliz que hoje eu sou.

Abraços e até a próxima edição.